ははのつぶやき

ご心配をお掛けしております。

今日　一度埼玉に戻って来ました。



２年前　心臓の大きな手術をして一命を取りとめ、ゆっくりのんびりではありましたが

日常生活を送っていた私の実父が　木曜日早朝　急激に様態が悪くなり

自宅から母の車で手術した病院に運ばれ、心臓だけでなく　多臓器不全という事で

かなり深刻な状況になりました。


ここ２年は　足のむくみや　体の衰えはありましたが

なんとか生活を楽しみ暮らしていました。


母も多少の事では私たちには弱みを見せないで来ましたが

今回ばかりは　電話の母の取り乱した声から深刻な状況が伝わって来ました。

早く仕事が終わったRYOをお迎えし、家に帰り

急いでカバンに手当たり次第荷物を詰め込み、ちちも仕事を切り上げ帰って来てくれて

長野に向かいました。

大丈夫　大丈夫、冷静を装い。。。



病室の扉を開けて　最初に目に飛び込んで来たのは

拘束を外してくれと懇願し　母に　「いこっ！（帰ろう！）」と

言っている姿でした。

意識が少し混乱しているように見えました。

でも　多分　私達の事は分かったようで　「おっ！悪いねぇ」とちちの顔を見て言い

「○○（弟の名前）はまだか？」としきりに言っていました。


私たちが帰り　一晩回復を期待して使った薬が効かず　翌日にはICUに移り

気管内挿管、人工透析などあらゆる機械がつけられ　眠ったまま治療が続いています。

ICUは面会の制限がとても厳いのですが　父の場合は更に制限され

家族でも数分にして欲しいとの事で　母も私達も顔を見て　眠ったままの父に

声を掛けて触れて帰ってくるという感じです。

それでも　きっと回復してくれると信じて　「待ってるよ！」とみんな

おじいちゃんに声を掛けつつ　自分自身にも「大丈夫、回復する！」と

言い聞かせ　後ろ髪を引かれる思いで　ICUを後にしていました。



現在も　その治療が続けられています。

私達は今日一度埼玉に戻って来ましたが、母が一人になる事を心配した弟たちが

弟は仕事があり　一度九州に帰りますが　弟のお嫁さんと息子＆娘が

残ってくれる事になりました。

まだ３ヶ月の娘（私の姪っ子）、遊びたい盛りの３歳の息子を一人で見ながら

慣れない生活を承知で残ってくれると言ってくれた義妹に感謝です。



少しずつでも　回復の報告が出来るよう　私達も　大事な家族の長の回復を

心底願っています。

昨日の朝、長野の父の様態が悪くなり、午前中にそれぞれ仕事を切り上げて、午後から長野に来ました。
弟一家も九州から新幹線に飛び乗り、ほぼ同時到着で夕方病院に着きました。

迅速な処置のお陰でとりあえず落ち着き、今は安静にしています。

きっと回復する、回復して欲しい、そんなみんなの想いです。

私は家にRYOを一人置いて買い物に出掛けることはしないし

RYOを連れて一人で買い物に行くと　荷物カートと車椅子を引っ張るのは

結構しんどくなっているので　なるべく　RYOがいない間に買い物は済ませる事にしています。

今まで　買いたい物があっても買い物も出来ないような日は　

会社帰りのちちに買い物をお願いしていましたが

今日は　RYOの仕事のサポートに入ってくれたお兄さんが　一緒に車に乗って

RYOと待っててくれたので　安心して買い物をする事が出来ました。

ありがたいなぁ。

家が片付いている日だったら　家でRYOと遊んでもらえたのに　おしいっ

散らかってた


今日はRYOを仕事場に送って　地域行政の会議に出て　すぐにまた仕事場に戻って

お兄さんの卒論の協力という事で　インタビューを受けて

その後　こんなお買い物同行をしてもらって　無事　一日が終了しました。


偶然にも　会議の内容も　障がい児の余暇支援の事が中心の内容、

お兄さんの聞きたかった話も　余暇についての事で　どんな余暇が

RYOにとって良いのかなぁと考える日となりました。

RYOは平日は基本　お仕事と地活が午後または夕方まで入っているので

余暇といっても　その日の疲れを取るためと　翌日に備えるために

あまり他の用事や企画は入れず　休息（昼寝など）になっています。

でも　休日　あまりダラダラ過ごすと　それだけでリズムが崩れ

平日までそれがずれ込むと　本人も大変だし　付き合う私達も大変なので

休日も出来るだけ外出するようにしています。

もちろん　それぞれが疲れていたり　しんどそうな時は　家でゆっくり過ごす事もあります。



RYOが色んな活動をするようになってからは　そんな過ごし方をするようになり

家庭でも買い物に行ったり　遊びに行ったりと　アクティブに動くようになりました。

そういう中で　途中から変わって来たのは　『家族３人』というのに

バリエーションが加わった事だと思います。

家族の中に　学生さんやボラさんが混じって遊びに行ったり　私たちが混ぜてもらったり

今日はRYOが学生さんやボラさんと出掛けるので　私達は別々に過ごし

楽しかった事を持ち寄ったり　そうやって　RYOの余暇が広がるにつれ

私達夫婦のそういう部分も　広がった気がします。



RYOのように「○○に行ってみたい！」と言えない子は　やっぱり企画するのも

手探り。でも　楽しめるように　RYOだけでなく私達も一緒に楽しめるように

一緒にいる人みんなが楽しいように、と　いつも思います。

もちろん　RYO中心のお出掛けばかりではありません。

私達中心のものも　もちろんあります。そんな時も　みんなが楽しく過ごせるようにと

思っています。


そして何より　RYOがもし　小さな発信であっても　『楽しい』って表現出来たとしたら

それを受け取れる人でいたいし、RYOとお出掛けする人にも　そういう事を感じてもらって

一緒に楽しい時間を過ごしてもらえたらなぁと思います。




私達家族は　色んな人のサポートを受けて　生活に広がりを持つことが出来て来ました。

きっと　家族だけでは踏み込めていなかった事や　諦めていた事、

想像もしていなかった楽しい時を　そういうたくさんのサポートのお陰で

経験できているのだと思います。

そういうサポートに感謝するのはもちろんなんだけれど

それを　多くの人が『サポートしてる』という意識をあまり持たずに

お友達の延長のように我が家やRYOを理解して寄り添ってくれる事が

何よりもありがたいなぁと思うところであります。


感謝しつつ　もっともっとRYOの余暇が　今後将来に向けて　楽しいものになって行くように

考えて行きたいと思いました。



人生って楽しいな！って感じています。

学校の後輩ママが　「福祉施設の施設長さんの講演会があるからおいでよ〜」と

声を掛けてくれたので　在校生保護者に混じって聞かせてもらって来ました。

知ってる顔も多く声を掛けてくれるママさんも多かったので

あんまり私的には違和感はなかったですが端っこで聞いてました。



お母さん達が始めたグループで　今は他の方が施設長になって社会福祉法人になり

生活介護事業などを展開している施設だそうです。

私達とやりたい事はちょっと違うのだけど　『始まりの想い』は

みんな一緒なんだなぁって思いました。

我が子達に　充実してて素敵な人生を送って欲しいんですよね。

笑顔がずっと続いて欲しいんですよね。




昔

「学校に在学している間は　守られてるし　色んな面で恵まれてて幸せだけど

卒業した４月１日からは　ガラッと生活が変ってしまい不幸になる」と

その方たちも先輩に言われたそうで、そのお母さん達は

“学校時代の楽しい思い出や経験をいかして社会人として生きていく時間の方が

はるかに長いのだから　卒業後の人生を楽しまなきゃ損！

これからは　受身的な生活ではなく　障がい者や家族が主体となって

人生や生活を組み立てていく時代”と考えたそうだ。



それぞれ色んな考え方があってよい。

色んな親の想いや　色んな選択肢が　それぞれにあって良いと思う。

ただ　その選択肢を　色んな人とシュミレーションしてみると良いと思う。

例えば　出来るだけ自分たち親の元に　障がい児を置いておきたいというのも

一つの考え方だと思う。

でもね　その先、親が歳を取ったら　親にもヘルパー、子どもにもヘルパー、

立ち行かなくなって　入れてもらえる施設や病院に入れてもらう。

そう考えると　親が動けなくなった時も　あまり子どもの生活を変えずに済むように

準備してみるのも良いかな？　な〜んて思ったりもするだろう。

“私は我が子は自分の手元で”も良いけれど　それだけじゃなく考えてみても良いと思う。
（これはこの施設長さんが実際にあった出来事として　話してくださった）

やってみてダメなら　次にスムーズにシフトできるようにもしたいと思う。



『タブー』の話を家族でしてみるというのも　なるほどだった。

夫婦や家族で可愛い我が子の将来を話すのは　障がい児の事については

ちょっと話し難く　離し難いものかも知れない。

でも　家族が話し合い、大体主導権を握っていくお母さん（ウチだけか？笑）だけでなく

家族で　その家族の将来を想像して　その中で　障がいのある家族の事も

考えていけたらベストなんだろうと思う。

ウチはRYOが高校生の時、とりあえず『RYO２５歳』までの事を話し合った。

自分たちの年齢と共に　年表にした。

『この年には　こんな風に生活出来るようになっていたい』って。

そうすると　必然とやらなくてはいけない事も見えて来る。

年齢で出来なくなる事も見えてくる。



選択肢は早目に将来まで考えて立ててみると良いと思う。


様々なサービスを使うのも　親の都合でなく　将来の練習と思って使うという考え方などは

私も同感だった。

母子関係がしっかり出来る前に　サービスをフルに使うのは　私も反対！

愛情の中でサービスは使って欲しい。

（もちろん　子どもの為に　早くから専門機関にかかるとか

　統合保育などするのとは　話が違いますよ。そして過度な無理も禁物）


　

人として　その人なりの当たり前の生活を送らせてやる為に

しっかり考えていかないといけない事だと思いました。



『こんな施設があったら』『こんな活動をしていけたら』と思う親はゴマンといるけど

形に出来るのは　ほんの一握りだって言ってました。

でも　出来るだけ形に出来るように　頑張りましょう！

方法はいろいろあります。

人や心や力を動かせるように　みんな頑張りましょう！

『何を、何から頑張ればいい？？』っていう人は

先輩たちの話を　どんどん聞いて下さいね。そして　自分たちの形を作っていってください！



今日のお話しは　施設長さんの考えと　私の考えが似ている部分があり

文章の中で　どちらの発言か分かりにくい部分があるかと思いますが　ダブる部分なので

ご了承ください。

昼間は仕事に行って　夕方　RYOの帰りを一人待ちました。

なんだかソワソワ。一人なのに　それを隠すように　普通に洗濯を畳んだりしてf(^^;) ポリポリ

ピンポーン♪

4時半過ぎ、職員さんにお泊りの大きな荷物を持ってもらって

帰って来ました。

職員さんが

「RYOくん　いつもは結構静かに車に乗ってるんですが　今日は

　家が近くなって来たら　すごく元気になって　声を出してましたよ〜。

　お家が分かるんですね〜（*^_^*）」

と報告してくれました。

　　（*＾＾*) フフ　　可愛いヤツじゃ




数日振りに抱っこして　玄関からベッドまで移動。

腕の中で嬉しそうな顔しちゃって

自分の毛布が恋しかったらしく　暑いのに　自分で包まって

お昼寝をちょこっとしてました。

ショートステイは無事に過ごせたようでした。



夜　ちちが帰ってくるまで頑張って起きていて　ちちとくっついて

「ただいま！寂しかったでしょ〜」

と２人でしばしお話しして　ちちがご飯を食べ始めると　もうRYOさん

寝ていました。

頑張って過ごして来たんだねぇ。

お家が大好きなんだねぇ。

RYOがいるのといないのでは　時の流れ方が違います。

ウチは　RYOのお陰で　比較的きちんとしたサイクルで過ごせてるのかも^^;

また　次のお泊りまで　仲良く過ごそうね！

かる〜く寝坊して　今日も元気に新婚生活３日目開始！

RYOからは一切連絡もないけど　連絡がないのは　無事の証。

しゅっぱぁ〜〜〜つ

RYOがお泊りしてる施設の近くを通ったけど　“ここは我慢！”。後ろ髪引かれながらも　スルー。



さて今日行ったのは　IKEA新三郷店。

IKEAの他の店舗は芸能人さんのブログなどでよく紹介されてて　行ってみたいなぁと思っていましたが

家具購入予定は我が家にはなく　見たら欲しくなるので　我慢してました。

がっ！　愛しの甥っ子いっくんが使う棚の購入希望をパパ＆ママからいただいたので

“こりゃチャンス”と　行って来ました！

調べたら　我が家からそれほど遠くない所に　出来てたし！

宅配サービスもあるようですが　基本『お持ち帰り』という事で

RYOが乗ると荷物は積めないので　今日　行く事になりました。



ウチからなら　この新三郷店、高速使って　出口などちょっと渋滞しても

１時間弱で行けました




家具屋が込み合って前に進みにくいって　スゴイですよね！！

入ると　コンセプトごとに　部屋が作られていたりして　イメージが沸きやすいように

ディスプレイしてありました。（この通り揃えたら　どんだけオシャレ〜に暮らせるか）

で　この商品は　『○列の△棚』にあります』って表示されていて

一番最後に行く事になる巨大倉庫から　自分で台車に載せて買うようになってます。




う〜〜〜ん　安いです！！　　特に今日はセール期間という事もあり

余計安く感じたのかも知れませんが　通常価格でも　テーブルや椅子など

手が出るお値段（我が家的に）でした。（いす用座布団以外　何にも買わなかったけど）

で　目的の　愛しのいっくん用棚グッズを棚からチョイスして　購入。

直送すると多分高いと思ったけど　一応お店で「これ　九州に送りたいんですけど

いくら位になりますかねぇ」と聞いてみた。

「４０キロ以上になりますので　送料だけで２万円は超えると思われます・・・」

家具　もう一つ買えるわっ

って事で　帰りにクロネコさんに寄って聞いたら

「梱包資材は提供しますので　ご自分で梱包してくだされば　お安く出来ますよ」

っていうので　プチプチで一つずつ巻いて　４個口で送ることになりました。
（組み立て前の家具で　ダンボールに入っていましたが　それを更に安全の為に梱包しました）

受付窓口の前の床で　梱包作業になりました^^;

『ご自分で』って言った副支店長さんのお兄さんと　受付のお姉さん、

私達のあまりの素人さにシビレを切らしたのか　結局色々手伝ってくれました

結局4,000円プラス保険料（数十円）で送ることが出来ました。

兄＆姉のお買い物代行サービス　無事任務完了！

いっくん　待っててね〜！

（中身　間違ってないといいんだけど・・・）




さて　３日ほどちちと２人で過ごし　気が付いた事があります。

ちちは日ごろから　私の事を　『RYO目線の言葉』の時意外は『はは』とは

呼ばないで名前で呼ぶので　この３日間、私はほぼ『はは』とは呼ばれませんでした。

なのに　私ったら　『ちち』以外の呼び方は・・・・恥ずかしい（。-＿-。）ポッ

「オレはお前の父じゃない」と言われ　その事に気付く

こりゃ　いけませんな。。。　

なんて呼ぶか？　・・・・・・・そんなの恥ずかしくて　言えませんがな〜(*ノノ) キャー

夢みてる？

みてるさ。



夢に向かってる？

１歩１歩　歩んでるさ。




夢　叶ってる？

ぼちぼちさ。




ドリしてる？

ドリしてるさ。



なんのこと？

ドリカムさ




RYOのショートステイが決まって　“さぁ　夫婦２人　どう過ごす？”ってなった時

ちょうど来てた　コンサートメール。追加席販売。

受付は早い者勝ちの勝負！

受付日の開始時刻ピッタリに『申し込みクリック！』

見事　ドリカム２枚が取れて　今日　行って来ました！

代々木第一体育館の天井に近い席だったけど　大満足の夜でした。

ドリカムは　何度目だろうなぁ。豊洲にビルが立つ前のワンダーランドの頃が

初めてだったかなぁ。






明日もコンサートはあるようですので　詳しい事は書きませんが

やっぱりミワちゃん　素晴らしいわ

唄うわ！踊るわ！！叫ぶわ！！　　すんごいわ！

ほぼ立ちっぱなしで　腕も上げっぱなしで　ちちは　「肩こり治った・・・」

と言ってました^^;





諦めないで頑張っていこう！って気持ちに　いつもさせてくれる　歌です。



行く前に　フォーエバー２１やらH＆Mやら　原宿を散策しまくったので

ちょっと疲れましたが　電車１本で行けるって　いいですね〜！



こうして　新婚気分２日目は終わったのでした（*^_^*）

RYOさん　『地活』→『ショートステイ』　初体験中のため　お留守です。

もう　寝たかなぁ。。。

昼間　大荷物を施設に持っていって　お願いして来ました。

ちらっと地活の部屋をのぞいて　「RYO」と小声で言ったら

ちゃんと振り返ってくれて　うれしかったぁ（*^_^*）




夫婦二人　ちちの仕事終わりに池袋で待ち合わせて　おデイトです。

改札から出てくるちちの姿を見つけると　自然と笑顔になる私（。-＿-。）ポッ

雑踏の中でも　ちちを見つけられる自分に驚いた！



ご飯食べただけですが。。。　

あっ、池袋　セールが始まってますよ〜！　お急ぎ下さい！！



土日　新婚に戻った気分で　過ごさせていただきま〜す(*^。^*)


では

　
パソコン打ちながら　背後でついてた『いいはなシーサー』で

今　misonoちゃんが

『プラスを口にするって書いて　叶うっていう字になるんだよ』

って恩師に言われたというような事を言ってて　などほどぉ〜って思った。


確かに

愚痴ばかり言ってる人と　楽しい夢を語ってる人がいたら

愚痴を言ってる人の周りには　同じような愚痴を言ってる人が

集まって　愚痴の言い合いになっていくような気がして　あんまり好きな

空間じゃない。スッキリするかも知れないけど　生まれるものを感じない。



楽しい夢を語っている人の周りには　「ただの夢じゃん」っていう人もいるかも知れないけど

夢を現実にするようなアイデアが　色んな人から出ていて　楽しい空間になって

自分たちが出したアイデアに色をつけて形にして　どんどん楽しくなって

更に力を発揮していけるような気がする。



前を向くか　後ろばかり見ているか。

自分が決めること。

後ろを見るときは　自分の足跡がしっかりついているかを確認するときだって思ってる。



misonoちゃん　いいはなし　ありがとう。

大降りの雨の中　RYOを仕事場に送って　友達をピックアップして

大学に行って　会議の下打ち合わせのような会議をして来ました。

この会議　考える事はいっぱいあって　難しい問題もイッパイあるけど

ワクワクする系の会議です

『こんな夢のような話が　現実になっていくのか？』


と思うような事に　真剣に現実化するように　知恵を出し合って

問題も浮き彫りにして　作戦を練っています。

それぞれの今までの経験やつながりが　活かされていくような気がしています。



これがホントに議会にかけられたら　すごいワクワクするんだろうなぁ。

あっでも　『障がい児』に関する事なので　ウチにとって　既に通り過ぎてしまった事に

力を注ぐ感じです。

でも　通り過ぎて来たからこそ　見えて来る物もアイデアもあって

後から続く人達の為に　頑張ろうとしています。

でも・・・なんだか・・・“青年期のことも宜しくね！”って言ったら

「あなたたち　引き続き頑張ってくれませんか」

って言われそうな　予感がするのは　私だけかしら^^;

・・・・・・・・・・・・・・・・考えるのは　よそう。。。



さて　以前から何度かこの古い記事は紹介していると思うのですが

今日　改めて関連したことで感じた事があるので　紹介したいと思います。

『四つ葉のクローバー』（2007年2月28日）



今日RYOを仕事場にお迎えに行って家に帰ると　ポストに大阪のウッキィ〜母さんから

封書が届いていました。

家に入って開封すると　“宝物たち”の笑顔が溢れる写真集が入っていました。

実は　先日　ファンタジアさんのブログを通じて　２１トリソミー広報部さんのサイトから

写真集を注文させていただきました。



ダウン症のお子さんをお持ちのママさん達が　『まずは知ってもらうことから！』と

様々な活動をなさっています。

（ダウン症と２１トリソミーの事は　私が書くと間違うかも知れないので

　２１トリソミー広報部さんのサイトの説明をご参照ください）

以前　埼玉で　この２１トリソミー広報部のみなさんの写真展が行われたのですが

都合があわず行けなかった事を　とても残念に思っていました。

（写真展は現在も全国で開催されているようです。詳しい日程はこちらから
　
　http://21prd.blog39.fc2.com/blog-category-3.html）

その写真集があるという事を知り　写真ででも　みんなに会ってみたいなぁと思って

注文しました。

１０日ほど前に到着し、ちちと一緒に見たのですが　目を細めて

「みんな　普通に可愛いじゃん！」

というちちの言葉に　深くうなづいた私でした。

自然に私達も微笑んでいました。

私達には　ダウンちゃんのお友達や　他にも様々な障がいを持ったお友達がいて

ここにもダウンちゃんママが　障がいは違っても　訪れてくださる方も多く

様々な合併症などあって大変な部分も、障がいはあっても　本当に本当に可愛い

それぞれのお子さんだという事も　よぉ〜く分かって　

我が子同様に　本当に可愛いと感じています。



その写真集を手に入れたことを知った　大阪のウッキィ〜ちゃんが

娘さんのMayuちゃんも載った『大阪展』の写真集を送ってくれたのです。

やはり　どの子も可愛い　それぞれのお子さんでした。



２１トリソミー広報部のシンボルマークは　四つ葉のクローバーが描かれています。

遺伝子の突然変異で生まれた四葉のクローバー。

それを見つけると　人は幸せな気持ちになります。

２１トリソミーも　遺伝子の突然変異でうまれます。

最初　それが四つ葉のクローバーと同じ幸せを与えてくれると　気付きにくいかも知れません。

目の前には　不安と絶望ばかりがちらつき、その先には　幸せなどないように感じてしまう時期もあるでしょう。

でも　同じ時を歩むうちに　それは　私たちにとって四つ葉のクローバーと同じように

幸せを運んで来てくれている事に気付いていきます。




それは　どんな障がいがある子でも　同じだと思っています。

もちろん　RYOだって。

時々　怪獣にもなるし　「うるさい！！」と怒ることもある　私たちにとって

普通の子。

かけがえのないものとなっていることに気が付きます。

顔を見たら　涙ばかり溢れていた日々が過ぎて

その子から　笑顔を引き出してもらっていることに気が付きます。



私がずっとやりたかったのは　障がい児を授かった時の　絶望感を

何か少しでも違う感情に変えていけないかという事でした。

しかし　その絶望感は　時が流れても　ほとんどの人がきっと感じるものだった事でしょう。

でも　こうして　笑顔で素敵に過ごしている先輩たちがいるって事を

早い時期に知れる事で　その絶望感から抜け出していける時期が

早まったのではないかと思います。

障がい受容というのは　行きつ戻りつ、克服出来たと思ったら　また　落ち込んだりの

繰り返しかもしれません。

それでも　目の前の我が子の笑顔と　支えてくれる人達の姿、前を歩く人達の後姿

励ましあえる仲間がいることが

少しずつかも知れませんが　前へ前へと引っ張ってくれるのかも知れませんね。



そういう意味でも　こうしてネットが普及した事は　大きな一助になっていると感じます。

私よりも後に障がい児を授かったママさん達が　こうして　明るく

外へと発信している様子は　私自身とても嬉しいし　刺激にもなります。



四つ葉のクローバーは　たくさんの三つ葉のクローバーの中に生きています。





写真集の中の子ども達が輝いていたのはもちろんですが

その笑顔にカメラを向ける人の愛情を感じ

その子どもさんと一緒に写るご家族やお友達の表情に愛情が溢れていた事が

更に幸せに感じました。



どんどん　その幸せを発信していって欲しいな〜って思います。



ウッキィ〜ちゃん、そして　２１トリソミー広報部のみなさん、

たくさんの四つ葉のクローバーを感じさせてくれてありがとうございました。

我が家の四つ葉のクローバーくんも　草から木になってしまうくらい

スクスクと成長中です。

今日は急に暑くなりましたね〜


RYOは新生活が始まっても　体調を崩す事もなく　元気に過ごしています。

その一番の源は　『自分が疲れたと思ったら休む』　これです。

学校に通っていた頃から　いつも夕方　昼寝をしていたRYOですが

地活やお仕事に行き始めてからも　帰って来て　この休息を自らとっています。

地活は帰りが５時近くなる事もありますが　そんな日も　少しだけ寝て

元気復活しています。

とにかくRYOは　アップルティを飲んで　ひと眠りすると　元気が復活するのです。

お仕事の合間にも　ちょっと疲れてきたな〜とか　眠そうだな〜と

サポートさんが感じると　アップルティを飲ませてくれて　元気復活しているようです。

それでもダメだと　ちょっと横にして　１０分でも寝ると　元気になっているようです。

RYOの様子を観察しながら過ごしてくれているのを聞き　安心して

お任せできるなぁって思っています。



今日も帰って来て　アップルティを飲んでから　コロッと寝てしまいました。

猫のような格好で・・・（=Ｏ=）。o Ｏ



カメラを向けたら　気配を感じたようで

「やめて〜」

と　顔を隠してしまいました。



今年初の半ズボン。

暑かったけど　元気いっぱいのRYOでした。

サッカー観に行った時　デジカメ落としました。

電池パックの蓋のツメが折れて　閉まらなくなりました。

瞬間接着剤でつけようかとも思ったけど　変な所について　開かなくなるといけないので

修理に出そうと思います。

動きの早いRYOの近くにいたら　飛ばされました。

しっかりヒモを腕に掛けてなかったので　私の失敗ですね〜

でも　機能的な所は壊れてないみたいで　ちゃんと写るので　

それほど時間もお金も掛からないでしょう。

RYOに吹っ飛ばされてデジカメを壊してしまったの　２回目です

今度は首からヒモで吊るしておかないと・・・




今　一つ新聞の取材を受けています。

新米記者さんで　曜日に関係なく　電話が来ます。

何度も同じ事を話しているようですが　話すたびに“これで伝わるかな？”と

言葉を変え　方法を変え　伝えています。

取材はいつも　私が主でお答えしていますが　先日は仲間たちにも

一人一人少しだけど取材してもらいました。

私達の目指すところは一つなんだけど　私の言葉だけじゃなくて　

他の人の言葉からも　その『目指すところ』や『想い』を感じ取って欲しかったから。

仲間の一人が言いました。

「いつも　同じような事ばかり聞かれて　うんざりするでしょ」

(´ー｀) ウフフ　　　そうだねぇ、、、そう思うこともあるけど

どの言葉ならこの人に伝わるだろうと顔を見ながら話す事は　元々嫌いじゃないから

結構楽しんで答えてます^^;

伝えた言葉が　ちゃんと文章になる事を祈りながら。

たま〜〜〜にニュアンスが違っちゃってる事があるんですよね〜。

そういう部分も　回数を重ねるごとに　『ここだけは』という

重要ポイントとして伝えられるようにもなったかなぁ〜。


私達はJリーグとつながりを持たせていただいているのですが

この前　Jリーグの選手が来てくれた時の事を　チームのHPでも

広報さんが取り上げて書いてくれてたりして　ホント　ありがたい事です。

というか　私達は　この広報さんに　色んなつながりをいただいているのです。

私的には　「チームで一番誰が好きですか？」って聞かれたら

この広報さんって答えるかも(*^。^*)

ナイスガイなんです


携帯電話のメモリに　今までになかったようなつながりの人の名前が

『○○新聞』『○○放送』と入るたびに　ちょっと恥ずかしくて　逃げたくなるような

衝動に駆られてしまう私です。

人の前で話して　活字や映像に残るのは　結構恥ずかしくて　

心にだけ残ればいいって思って　今まで人前で話して来たのでね。

でも　せっかくのチャンスは　大事にさせていただきます！

全ての『お父さん』　お疲れ様です！　いつも　ご苦労様です！

『お父さん』と呼ばれる事での重責、与えてくれる喜び、幸せ、

時々　困ったちゃん・・・　色んなものをひっくるめて

お父さんの存在を感じます。

お父さんも人の子。人間らしさをそれぞれに感じます。

その家なりの　お父さん色を感じます。



我が家といえば　ちち（ご主人様）は５歳年上ですが　あまり年上と感じた事はなく

それでも　RYOの病気が分かってからは　とにかく支えになってくれました。

ここに来て　RYOの生活が新しく始まった事で　改めて　『父親』としての

パートナー感を感じている私です。そして　RYOの自立を考え始めてからは

また２人の生活が来るかも知れないという事で　夫婦２人をしっかりと感じていかないとと

思ったりもしています。


以前は　「お前　一人で行動していいんだよ」と言われるくらい

何も一人で出来なかった私も　今では　一人で飛び回り　勝手に色々引き受けて

忙しくしていますが　いつもちちの存在は感じています。

独りよがりにならないように　いつも　私の後ろには　家族がいる事を肝に銘じて

行動しようと思っています。



時々　上から目線の５歳年下の妻ですが　たまには労わってあげなくては・・・。

強い母であっても　可愛い妻でいられる・・・というのが　目下の目標です^^;


　　　ちち　いつもありがとう。

４月以来のサッカー観戦。

なんだかRYOが応援しに行くと　バスケもサッカーも勝つので

今日も　いけそうな気がしてました！

案の定　勝ちました


どんどん　このチームにハマっていく自分たちが　笑えます。

RYOにはシッカリオレンジのTシャツ着せて　首にはサポーターの『１２』の番号が

入ったタオルマフラー。

応援団の声に合わせて　応援しちゃってるし^^;

RYOも　こんな顔して喜んでいました。






試合を見ていたら　この前のテレビを見ていたという方に

何人か声を掛けていただきました。

もう１ヶ月以上前の番組なのに　覚えてくれてるものなんですね！


小さなお子さんを抱っこされた若いお母さん。

「さっき　姿を見掛けて　声を掛けさせてもらいました！

　あの番組を見て　私達母親も　とても勇気をいただきました！」

なんて言って頂きました。

そんな風に見ていてくださった方もいるのですね。


他にも「あっ！　この前のテレビに出てた方ですよね！」と言われたりと

知らない方にも声を掛けていただくのって　不思議な感じでした。

ちょっと照れくさかったです　f(^^;) ポリポリ

大きい口あけて　アメリカンドック食べてた^^;




今日は心地よい疲れです。

やぱり　勝った夜は　気分いいですね！

さっき生で試合を観戦して来たというのに　テレビでも生放送があって

録画していったので　見返してる私達ですヾ(´▽｀;)ゝ ウヘヘ


　
それではみなさん　ゆっくりお休みください。私も休みま〜す。

そういえば　少し前、原稿をイッパイ書いていた合間

ミニきらきらがあった時、学生たちに向けて　『親の気持ち』みたいなのを

話す機会があった。

長い付き合いになっている学生もいるが　こういう話を　きちんと前に出て話すのは

初めてだったかも知れない。

頭の中で　色んな原稿を集め　行き当たりばったりで話させてもらった。

来ていたお母さん全員が話すことになっていたが　みんなどこかに消えていて

もう一人のお母さんと２人だけ話した。

ケツカッチンだった私は　「話したら帰る！」と　先に話させてもらった。


まぁ　話した事は　ここにいつも書いているような事だったが

この春入学したばかりの大学１年生には　結構　インパクトがあったらしいと

今日　もう一人のお母さんから聞いた。

そして「mayさんにも辛い時期があったと聞いて　ホッとしました」とも言われた。

今の私しか知らない人には　昔のボロボロの私など　到底想像できないらしい^^;




福祉分野を目指す学生といえども　なかなか　親の障がい受容まで知って

この世界を目指す人は少ないだろう。

なぜ福祉を目指したのが　おいおい聞いてみたいと思う。



親のこうした想いを一度は聞いて現場に出て行く人と　そうでない人は

何かが違うかも知れないと　近頃思った事がある。

別の場所で話した時、長いこと現場で活躍している方にも　

「こういうお話を聞いたの　初めてでした！」と言われた。

こういう話を聞いて　改めて感じるところがあったらしい。


でも　日常の職場で一々こういう事まで考えていたら　身も心も持たないだろう。

心のどこかに置いておいてくれるだけで良いのだと思う。

これからも　心のどこかに置いておいてもらえるような話しをしていけたらなって思う。





私の中に　答えの出ない事って　いっぱいある。

日々　答えの違うものだってある。

昔　RYOの呼吸が止まりICUに運ばれた時　これでもう辛い思いをしなくて済むかもと思った事もある。

でも反面、生きていて欲しかった。どんな体でも生きていてくれて　良かったと今は思う。

臓器移植法の事も　昔の私なら　助かる命を助けて！って方に賛成していたと思う。

でも　今は、ずっと寝たきりだって　目の前で成長していく我が子がいるとしたら

それは　支えであり　生きている家族であり　それを否定するような人には

やはり声を大にして　「生きているんだ！」って言うだろう。

でももし　今　瀕死の我が子が　誰かの臓器をいただいて生きていけるなら

「助けてください！」って言うだろう。

どっちにもなりうる可能性がある。

だから　答えが出ない。

きっと　みんなの目の前に　両方の状態の人を並べたら　選べないと思う。

どっちにも傾くから　選べない。

答えを出せないものに　答えを出さなくちゃいけないって辛い事だね。

早く　他の新しい治療方法が出てきて欲しいね。

どの人も　生きていて欲しい命なんだよね。

見ていて辛くなるニュースだ。。。

こんな大事な話しの時に　居眠りしてる偉い人の姿は　もっと辛くなる。

RYOは紙おむつを使っているのですが　大きさというか　RYOの体の大きさが

微妙な時期を通過中（成長中ってこと）で　今まさに　困ってます。



テープ止めの紙おむつ１枚だと　お腹に肉があまりついていないRYOは　

どうしてもオムツの隙間から洩れてしまうので　男性用パッド、そして

パンツタイプのオムツを組み合わせて使っています。

（夏は　特に暑いだろうなぁ）


今使っているのは　グーンのスーパーBIG。

この中間サイズが継続して製造されて　どれだけ助かったことか。

一時は　製造中止になるかもという噂を聞いて　“どうしよう・・・”と

危機感を抱いていました。

でも現在　このスーパーBIGにパッドを合わせると　　ローライズオムツになるRYO

ローライズパンツには　いいのですが・・・。

で　次のサイズは『大人用SS』。試してみたら　すごくお尻の部分が大きくて

足回りも擦れそうで　前のテープも　お腹の前で重なるほど大きい。

足回りは　「切り取っちゃえばいいかぁ」とも思うのですが

なんだかまだ　シックリ来ません。逆に　大きすぎて　洩れてしまいそう。。。


スリムタイプの『SSS』みたいなサイズ　ないかなぁ。

それか　RYOが　もう少しだけ太ってくれたらいいか。お母さんのお肉をもらっておくれ。



羨ましいお腹周りのRYOです。



さて　どうしたものか・・・。

RYOと私の職場は一緒なのだが　現在はRYOの方が　たくさん仕事に入っている。

基本　RYOが仕事に入る日は　私は仕事に入らない。

RYOはサポートの方と作業する。


その作業の様子を　サポートのお兄さんに聞いてみた。

RYOは　体に麻痺があるわけではないが　場面に応じた動かし方が出来ない。

普段は　ただ　思うがままにバタバタと動かしてしまう。

パラパラダンスを踊っているみたいな動きだ。

タオルやズボンを畳む作業では　サポート器具を使う。

その器具に　クリップで畳むものを挟んで動かないようにして

RYOは右手でクリップ部分を握って　パタンと畳むそうだ。

両手を使うのは　本人もサポートさんも大変なようで

三つ折りにする時などは　一つを右から畳んだら

サポートさんがクルッとサポート器具ごと回してくれて

もう一度右手で畳むと　三つ折りが出来上がるという。

それを何度も何度も繰り返しやるうちに　RYOも腕の動きが良くなったり

掴み方が上手くなったりして　一つの時間の中でも　作業になじんで行く様子が

サポートさんにも伝わるらしい。

すごいねぇ。




大きなタオルを畳む時などは　その畳むサポート器具に　ヒモを付けて

タオルの体から遠い部分を　ヒモを握って自分の方に引っ張ると

まず一度畳めるそうだ。　　それを　ズボンの三つ折りと同じ要領で

コンパクトに仕上げる事が出来るそうだ。



何も出来ないと思っていたRYOが　こうしてサポートされながら

色んな作業に関わっているというのを聞くと　どんな人でも

環境さえ整えられれば　『やりがい』を感じる事に　チャレンジ出来る気がする。



『やりがい』これは　RYOを見ていれば分かる。

仕事の日は　もう　仕事に行きたくて行きたくて　仕方がない様子が伝わって来る。

今朝も　早すぎる早起きをした事は　RYOのブログにも書いたが

その後　朝食　支度と終え、出発時間まで　ゴロンと寝かせておくと

私が動く方向に　体をクルクル回し　「抱っこしてくれ！　早く　車椅子に乗せて

連れてってくれ！」と　私について回っていた。

そして　今朝などは　家具に当たりそうだったので　ちょっと寝ている場所を

移動しようと近付いて　頭の下に手を入れたら　

グッと腹筋に力を入れ　足を上手に折り曲げ膝立ち→立ち上がり　と

自ら立ってしまった。（もちろん　私の支えの腕に　目イッパイ頼って）。

「仕事　行きたいの？　それじゃ　少し早いけど　行っちゃおうか」

って　出発した。



仕事の日の朝は　いつもこんな感じ。

きっと　仕事に楽しさを見つけたんだろう。

『やりがい』を感じたんだろう。

本当に手がかかって　サポートさんなしには　何も一人では出来ないんだけど

この気持ちを汲み取って　これからも　サポートさん、宜しくお願いします。

いつかRYOが　一つでも　一人で出来る事が出来たら嬉しいなぁ。

なが〜〜〜い目で　見守って　応援して行きたいと思う。





ただ・・・早起きのし過ぎは　仕事の途中で眠くなる事も学習してくれ〜！

昨日の朝の事なんですが　RYOの朝食が終わって　着替えをさせて

まだ　地活のお迎えまでに時間があったので　床にゴロンとさせておいたのです。

いつもなら　大きな声を出して　私を呼んだり　手足をバタつかせ

元気に動いているのですが　昨日は　しばらくすると

テレビの方を向いて　静かになりました。

テレビで流れていたのは　辻井さんのピアノ演奏。

RYOは動きを止めて　静かに聞き入っていました。

何か感じるものがあったのでしょうかね。

人生の少し先輩がキラキラ生き生きとしている姿、美しいピアノの音

きっと　何か　感じるものがあったのでしょうね。

「お兄さんも頑張ってるね〜！　世界一になったんだよ〜！

　RYOも頑張ってるね〜！　ははの中では　RYOもキラキラ光ってるよ〜！」

って言ったら　その言葉に嬉しくなってしまったのか

「抱っこしてくれ〜！！」

と　私が動く方動く方へと付いてグルグルと背中で回っておりました^^;




今日は小さい法人の方のミーティング。

なかなかみんなの都合が合わないので　貴重な日。

個人個人は会っていても　みんなで会える日は少ないのです。

色んな話題、横道にそれたりしながら　意思統一　意思確認　任務確認などが

出来ました。

時計を見たら　既に１２時を回ってて　午後は別の約束があったので

一番に飛び出て　そちらに移動

午前中の場所に近いって事で　午後の会場を選んでもらったのに

私が遅れちゃってごめんなさい



午後は地域の仲間との集まりでした。

ヤングボランティア『ぎふと』で知り合った子が　既に就職して数年経っていたのですが

“自分のやりたい仕事に就けることになった”と　転職し　県外に引っ越す事になったそうで

お母さん仲間で　送別会をやりました。ボランティアで子どもたちに関わってくれた子です。

　　「知り合って　何年になるのかねぇ」　「８年？！」。

ぎふとに当初からいた子とは　もうそんな長い付き合いになっていたのです。

だから　この前のボラさん同士の結婚式も　子ども達と親も祝わせてもらったり

こうして新たな門出を　お母さん達で激励したりもしちゃう訳です。


離れていっても　「みんな頑張るんだよ！」と　母のような　姉のような気持ちになって

見送ります。

多分みんな思っていると思います。“不思議な関係だ”って。

でも　この関係は　我が子たちがいたからこそ出会え、築いて来た関係なのですよね。

こういう関係が　『ぎふと』でも『きらきら』でも　たくさん出来た事が

本当に私の親としての財産でもあります。

『かんがるー』さんは　娘のような気持ちにさせてもらったし。



私達は　こういう財産を　力にさせてもらって　頑張れるんだと思います。

いつも笑顔でいられるんだと思います。



そういう人達に　「私も頑張ってるよ！」って報告できるように

また新たな活動を頑張っていこう！って気持ちになりました。

かなり前に　ちちの自転車が　消えてしまい　ずっと私のママちゃりを貸し出して

駅まで行っていました。でも　無料の駐輪場に置いているせいか

どんどん壊れ　かごは取れるし　パンクは繰り返すし　もうボロボロになっていました。

昨日も　夕方２人でエントランスの自転車置き場で　パンクを直していたのだけど

もう　これは買い替えた方が　安く済むだろう・・・って事になって

今日　RYOと私がMTをやっている間に　一人でホームセンターに行って

見てきたけどいいのがなくて（いいのがあったら　車に乗せて　家に置いてくる予定でした）

結局MTが終わってから　自転車がたくさん売ってるホームセンターまで足をのばし

３人で行きました。

いつも行っている　きらきらの大学の先なので　家からはちょっと遠い所です。

お値段もお手ごろで　気に入ったのがあって　配送してもらおうと思ったら

時間指定が全く出来ないという・・・　　我が家にはキツイ！

今日は予報が外れて　いい天気だねぇ〜　雨もしばらくは降ってこなそうだよね〜

って事で　ちょっと遠い道のりを　ちちが乗って帰る事になりました（*´ー`) フッ

私とRYOは車で先に出発。

ちちは　会計など済ませて後から出たのですが　私たちが家に到着して

それほど時間をあけず　帰って来ました。　頑張ったね〜。

しかも　役所の隣の運動場でやってたソフトボール（今　変換したら『祖父とボール』って出た　笑）も

見てきたらしい。いい運動だったね！



という訳で　無事に自転車を購入できて明日からは快適だね〜。


夕方　RYOの散髪をしたら　クシに血が・・・＼(°o°；）/ウヒャー

「どこだ！？　どこだ！？」

と探したら　耳の後ろが　少しだけ切れていました　ゴメンね〜(≧≦) ゴメンヨー

バリカンが当たったのか　ハサミが当たったのか　どちらにしても

気をつけていたのに　申し訳なかった！　痛かったよねぇ。２ｍｍ位で

すぐに血も止まってよかったぁ。



夕方ちちが洗濯して干したら　途端に土砂降りの雨が降ってきた

すぐに私が取り込んだ。はぁ〜。　気持ちだけいただいておきます。

土砂降りの雨！？　「ベランダ掃除だぁ〜！！」と　ガゼン元気になり

ベランダを磨きました



来週も　あまり天気も安定しないようですが　元気に行きましょう！

土曜日にRYOが仕事に行くので　気が抜けません

が、無事に仕事に送り届けると　「どうする〜？」って感じで

計画性のない夫婦です^^;

まずは洗車して　ちち　マッサージ受けに行って　買い物して

また『チャーシュー力』のラーメン食べて、RYOがいると狭くて入れないお店に寄って

あぁ　お迎えの時間だ　　こんな感じで　まだ時間を有効に使えてません。


RYOの事を　２人共送って行きたいし　お迎えも行きたいから　こうなるのか。。。

はたまた　２人でいる事に　疑問を持ってないから　やっぱりこうなるのか。。。

ちちの定年後　ホントに毎日一緒にいるようになったら　嫌だ！って思うのかしら？？

（もしかしたら　『嫌だ』と思うのは　ちちが先かも知れない）

まぁ　ちちの定年後は　きっと私の方がまだまだ忙しく飛び回っている事でしょうけど。

ウチの両親を見ているようですわ。



家でも　なんだか楽しく過ごしております。

「RYOって　寄り目になる事　多いよね」

「RYOってどのくらい目が見えてるのかね？」

「メガネ掛けてみる？」

「似合うねぇ(*^。^*)」

「このまま　ご飯食べちゃう？」

「嫌なら　自分で取るよね！」


という事で　ちちの老眼鏡を掛けて　夕飯を食べました。



よく見えるのかなぁ。全く嫌がる様子がありません。

結局　食事を終えて　歯磨きが終わるまで　ずっと掛けていて

その後　自分で取りました。

RYOは　見えているとは思いますが　検査をすると　測定不能と言われます。

とりあえず見えていれば　まぁ　いいか・・・って感じなので

それ以上調べたりもしませんが　生活の中で　笑える状況が備わっていれば

いいかなぁと。

この辺の事は　細かく突っ込まないで下さい　１９年の間に

色んな葛藤があったので。。。



まぁ　今日も元気でご機嫌なRYOが目の前にいてくれる事が

何より嬉しい夫婦です。

でも　RYOって　『不機嫌な一瞬』はあったとしても『不機嫌な１日』ってないなぁ。

発病した頃と　治療していた頃以来　そういう日ってないなぁ。

１日中　泣き続けていたもんなぁ。

あの頃は　辛かったんだろうなぁ。