2013年11月30日

1週間

やっと通常の日々が戻った1週間でした!

丸々2週間ほど 外出はほとんどしていなかったので

調子が戻るか心配でしたが 忙しく過ごしていたら

先週まで家でフツフツ?ヌクヌク?してたの忘れました^^;


お休み中に 延期してもらってた あんサポのお仕事や

RYOの歯科や 今日は久々に お洗濯のお仕事一人で入って

あっという間に今週終了でした。



遅ればせながら 阿保が度・・・変換したらこう出た(笑) アボガドに

ハマり サラダにサーモンと一緒に乗せて いただいています!

それから 母が今までのより少し小さい圧力鍋などをプレゼントしてくれたので

せっせと料理もしております。

圧力鍋、小さい方が 圧力が早く抜けて 更に使いやすい気がします。

お母さん ありがと〜揺れるハート

「出来たら 鍋だけじゃなくて 作る人も送って・・・」

って言ったら

「それはそちらで ご準備ください」

とのことで こちらでご準備出来なかったので 私がやっております^^;



posted by はは at 01:06| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | ほんのひとり言 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月25日

ご飯は飲み物です(?)

やっとRYOさん 復活してくれました!

今回は ちょっと長引いたなぁ。

朝はパンをかなり食べられて 地活に送り出しました。

水分もしっかり飲めたので チューブも抜いて 久々にスッキリ。

地活では 水分は飲めたようでしたが 食事はダメで

夕飯はどうかな〜と思ったんだけど やっぱり水分は飲めても

ご飯はダメだったので そのご飯をおかずごと 水分を加えて

ミルサに掛け 水分を飲ませるように シリンジで口に入れてやったら

飲みました。

ご飯+水分だから まぁ 栄養的にはいい訳で 流動食的ですが

チューブなき今、お腹に入ってくれる事が 今は大事なので

『ご飯は飲み物です』でも いっか^^;


また普通に 美味しく味わってご飯が食べられるといいね〜!


そんな訳で 食事ごと まだちょっとドキドキ不安もありますが

とりあえず復活ということでご心配いただいた皆様 ありがとうございました!


そんなこんなしてるうちに もうすぐ12月あせあせ(飛び散る汗)

11月 あったかな・・・もうやだ〜(悲しい顔)

今年は 天候が安定しないから 早めにスタットレスタイヤ履きました車(RV)

これで いつ雪が降っても 安心雪

posted by はは at 23:18| 埼玉 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月23日

あと少し

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笑顔も出るようになって だいぶ元気になって来ました。

もう熱は出なくなり 咳もおさまり 昨日から少しですが

水分を口から摂れるようになりました。

完全ではありませんが・・・。

今日は夕飯時 少しだけ口からおかゆを食べられ 

食べる事、口の動かし方も 少し思い出したようです。

あと少し・・・。

だいぶ うるさくなってきたしね^^;

posted by はは at 22:43| 埼玉 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月19日

経過

昨日は再び点滴に行き 抗生剤やら咳止めやらをもらって帰宅。

まだまだ高熱が続いていた。

今日、まだ38度近い熱があるものの 少し笑顔も出たりして

ちょっといいかな〜といった感じ。でも咳と 食欲なしは続く。

口からの摂取は 水分さえ強い拒否。

注入が続く。

Os1には大変お世話になっている。

エンシュアの栄養にプラスして オモユを更に薄くして注入。

少し栄養をプラスしようと 赤ちゃん用離乳食の

レバーやら野菜の粉末状のものをお湯で薄く溶いてプラス。

注入チューブの先は 3つの小さな穴が開いていて 

3方向に飛び出す仕組みになっているが 少しでも塊があると

詰まる。 薬さえ 粉が沈殿するだけで詰まるので注意が必要。

そんな訳で チューブに頼る生活が続いていますが 

もう少しで元気になってくれるものと思います。

器用な指先で チューブを絡めて抜かないだけでも RYOすごいわ。

がんばれ〜!

posted by はは at 19:38| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月17日

ループ

火曜日にRYOは熱を出し、水木とお休みして 金曜日はかなり回復したので

地活に出した。

その日 早朝から 私が熱を出した。

金曜日、RYOはお昼も食べて帰って来て いいかな〜って思ったら

また土曜日から 微熱が続き 今日もまた38度以上の熱を出している。

咳も出て 声が出ずらく、食事も摂れない。

チューブ使えて良かった。


私は回復した。


風のループにハマったかふらふら


来週には回復させてやりたいなぁ。

posted by はは at 21:55| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月13日

発熱中

RYOさん 昨日の朝から発熱中あせあせ(飛び散る汗)

昨日は 39度6分たらーっ(汗)

点滴して 回復傾向。

今日は注入にて 栄養水分補給。

今日はゆっくり休んで 落ち着いていたものの 夜は微熱。

急に寒くなったからなぁ(´・ω・`)

みなさんも お気を付けを!

posted by はは at 21:42| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月05日

学校

「RYOの学校は 俺達にとっても 学校だったからさ」

今日 ちちと障がい児の親について 話してた時に ちちが言った言葉。


私たち夫婦は 通園施設や学校を 自分たちも障がい児の親として

たくさんの事を学んできた場所だと思ってきた。

不満を持つのではなく 一緒にRYOの事を考えてもらえる場でもあり

出会いの場でもあった。

色々な人と出会い 先生たちには 親の心の受け皿になってもらっていたと思う。

先生たちもまた 私たち親の姿勢から 学んでくれるものがあったという。

そういう高め合いの関係が 結局は RYOに向かう力となり返って来ていた。


通園の時は決して 専門家集団の先生たちだった訳ではない。

それでも 母を褒め 導き 教え・・・そういう事が 私を成長させてくれたと思う。

私たち親、特に障がい児を抱えた親には そういう関係と時間が 必要なんだと思う。


今 小さな障がい児を抱える親御さんの事に関わっている中で

何が大事なのか 何を伝えるべきかを改めて考えている。


誰かから教わるのではなく 誰かから学び取り 

自分の中から湧き上がる気持ちが起きる仕掛けが 本当は必要なんだろう。


いつも学生に話して来た「自分が変わったら 周りもRYOも変わってきた」。

自分を変えるって 不安なんです。

でも 変わる事で 何か動き出す事もあるって感じて来て

もし 何かうまくいかない事があるのなら 訴えるだけでなく

何か変わってみたら・・・って思ってしまうのです。

プライドを捨てて変わるんじゃありません。

良くなりたいから 良くするように変わるんです。


とりとめなくて すみません。

posted by はは at 22:29| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月02日

集い

今日は自立支援協議会の児童部会が主催する 地域のお母さん達を集めた

集会でした。

今回は もう一人のお母さんと私がこれまでのこの地域での生活を

お話しする発表者で 事前のレジュメ作りから 結構 大役だなぁって感じの

集会でした。

としママ ご苦労さまでした〜!


ウチは既に 障がい児の部類からは外れているのですが、どうやら地域の中で

目立ってしまうらしく こういう会に引っ張り出される事が多くなっていますが

こういう事も RYOと過ごして来た産物かなぁと ありがたくお受けさせていただいています。


このレジュメを作り出した頃、同時期に 東京都のお母さん達に向けたお話しの

講師を務めさせていただたんですが、そちらの会は かなりお子さん達の年齢も高く

切羽詰まった方々が多く 現実的な話しをしないといけなかったのですが

今日の対象のお母さん達は お子さんが幼児期〜学齢期とあって、もっと広い話しが出来て

気が楽でした。夢を描いていくことや つながりを作って行くことの大切さの事を

織り交ぜながら これまでのウチの歩みをお話しさせてもらいました。

23年間って 結構長いんですよ〜 でも 話しは短くって事だったので

本当に話したい所だけになってしまいましたが、これから将来を考えるお地域の母さん達が

少しでも今〜将来に向けて頑張る気持ちになってくれたら幸いです。

話しを聞いてくれた小さいお子さんのお母さんが

「地域で同じ病名のお子さんがいなくて 病院以外で病気の事を話し出来る人がいなかった。

 初めて同じ病気の方と知り合えて、それだけで嬉しかったです!」

と言って声を掛けてくださいました。

そういうことだけでも この会を開いた意味があるのではないかと思います。



私の後に行政の方が 制度についてお話ししてくれたのですが、その方が

「ぼくがこの仕事に就いた時期と RYOくんが引っ越して来たのは 同じ時期だったんですね!

ずっと共に歩んで来たようで お話し聞いてて ジーンとしちゃいました!

お母さん 頑張って来たんだなぁって。これからも共に頑張らせてください!」

っていうような事を言ってくださいました。ありがたいなぁ。

私より一つ年下のこのケースワーカーさんは ずっと関わってきてくれました。

担当が外れても 福祉課内部の連携がよく、誰に話しをしても ちゃんと伝わっていて

私的に 福祉課に行くのは 全く苦ではありません。逆にこれだけ長く関わっていると

地域福祉的な部分で相談される事も増え、私たちの歩みが 地域に活きるのならと

お話しさせていただいています。

福祉課に行って 楽しそうに話している人がいたら 私です^^;


私たちのような親が 行政と一緒に何か出来るというのは 一つのチャンスだと

思っています。

一個人が 窓口に行って訴えるのとは 意味合いが違って来ます。

行政と地域のお母さん達の橋渡しが出来る立場でもある気がします。

だからこそ 個人的な意見だけでなく 地域の福祉を考えた意見を間違わないように

言わなくてはと感じています。


先日 地域にある障がい児通園施設を見学させてもらったのですが、

そういう事も 一つ出来る事かなと思い 改善要望点などを

前回の委員会で 提案させていただきました。

(ここはRYOが入れなかった施設。地域にありながら 初めて行ったのです)

そこに 現在いるお母さん達の生の声を乗せて後押ししてくれたらいいんじゃないかと思います。

(どっちが後押しになるか分かりませんが^^;)


保健師さんとの出会いもあり これから障がい児を授かるお母さん達の

何か助けになるのなら 私たちを利用して欲しいとお話ししました。


こういう仕事 嫌いじゃありませんが そろそろお金になる仕事もしたいような。。。笑



委員の皆様 ご苦労様でした!

お手伝いに来てくれた学生さん達 ありがとうございました!

この地域が みなさんの意識向上によって より良くなっていきますように。。。


posted by はは at 23:53| 埼玉 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | ははの地域活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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