2007年01月09日

将来を思い描く

ひらめき 追記 (2007.1.11)

  ここに書いた番組について お友達も書いていらっしゃいます。

  けいこママさん 『うらやましいキモチ

  りこすたいる  『難病と闘う子どもたちを見て

 是非 お読み下さい。
(けいこママさんの方、TBがうまく送れず こういう形での御紹介にさせてもらいました)





書こうと思っていた事と 全く違う事を書きます。。。

私は テレビに背を向けてこれを書いています。



今 ちちがテレビのチャンネルを変えました。

あまり 障がい児モノや病気の子どもモノは自らは見ないちちが

TBSでやっている 『難病と闘う子供たち・・・私たちはこんな病気と闘っています』

という番組を見始めました。

そして 一言二言 静かに言葉を発しました。

「能力に差があるのは仕方ないけど 体の構造は平等に作って欲しいよな!」

「親は自分の産んだ子だから 受け入れて頑張って育てて行くけど

 子ども本人は どう思っているんだろうな。一番辛いのは 本人なんだよな」

そして ひびきちゃんというミトコンドリア症の女の子が3歳で 

自力で立ち上がったシーンを 大きな声を出して 「立った!!」と叫んだのです。

先が長くないとドクターに言われたご両親が 娘の将来を見つめられなかった気持ちが

娘さんが精一杯生きて行く姿に 保育園に入れる事を実現させ

娘さんのスピードで成長していく将来を思い描けるようになった・・・。


唇を噛み締めながら 画面をジッと見つめるちち。

ダブる想いが きっとあった事だろう。



子どもの将来を思い描く事。

重症の病気や 重度の障がいを持っていると、どうしても悲観的な将来を予想したり

将来を思い描けない事がある。

同じ明日を迎えるのなら 今日よりも 少しでも成長した明日を、

今日よりも 穏やかな1日を、今日よりも 楽しい1日をと願いたい。



私達も RYOが小さい頃、RYOの将来なんて 思い描けなかった。

それは 良くも悪くも思い描けなかった。

こんなに障がいが重くなるとも思っていなかったので

段差が多いマンションに引っ越して 今も住んでいる。

しかし 良い事も想像出来なかった。 

その時、その時といった感じだった。



しかし、今 これまでRYOと生きて来た積み重ねの中で

RYOの将来を たくさん思い描くようになった。

その為に 私たちは頑張り、楽しみ、可愛がり、それが将来へと繋がるようにと願う。

多くの人の中で 生きていけるようにと願う。


子どもの幸せを願うのが親。きっと みんなそうだろう。

幸せの形は 人それぞれ と思わせてくれたのはRYOとの歩み、そしてRYO自身。

私たちは 苦労の中にも たくさんの幸せをRYOからもらって頑張れている。

私たちも やっと親になれたのかな・・・。







  
posted by はは at 22:40| Comment(14) | TrackBack(2) | ほんのひとり言 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
この番組を見て胸が痛くて・・。でも誰かと話したくて。きっとmayさんが記事にしてるはず・・とのぞいてみたら、大正解(^_-)-☆
まだ、なかなか将来を想像できないでいます。一年先さえも・・逃げてるのかな?わたし・・
はるなりの生き方があるって、大丈夫ってなんとなく思ってるけど。よくわからない。
まだまだ親業の修行が足りないのでしょうね。
Posted by けいこママ at 2007年01月09日 23:16
相変わらず夜のテレビはほとんど見ない私ですが、
でも、それを見ていたちちさんの言葉一つ一つに
どれほど訴えるものがあったかは、よくわかります。

私もけいこママと同じ、
ほんと、子どもにショウガイがあるとわかった時は、
いや、今もかな、大人になってから、というような
遠い将来のことは、あまり思い描けないでいます。
というか、考えるのがコワイというか。

先輩ママたちにも、先を案じるより、今を楽しんで、
と言われて、ほんとに、今とちょっと先のことしか
考えないようになりました。
それはそれで、間違ってないと思うけれど、
時には、長い目で見て、将来のことを頭において
そのための準備や、自分の心構えを少しずつ
やっていくことも必要なんでしょうね。
mayちゃんとRYOくんの歩みを見ていると、そう思います。
いつか、RYOくんが、親から離れて自立していくための準備を
着々と積み重ねてきているよね。
たくさんの人に知ってもらい、
RYOくんのお世話をできる人も増え、
RYOくんたちが楽しめる環境・機会作りの工夫・・・
それは、具体的に大人になったらこう、と
決めつけることでなく、
将来像はまだ漠然としていても、
将来こういう生き方をしてほしい、という願いみたいなもの、
そういうものを持って、日々いろんなことにチャレンジし、
できるだけのことをしていく、というのが大事なんだと思います。
でもmayちゃんも、少しずつそうなってきたんだものね。
私も親業の修行、まだまだこれから、一つずつ頑張ります。
Posted by カメ at 2007年01月10日 06:47
私も見ました。
ひびきちゃんが立ち上がり歩いたシーンでは自然に涙が流れていました。
私も、もちろん今でも気持ちに波があることがあります。

mayさんに以前に教えてもらったの、「最悪を覚悟していたら嬉しいことがたくさんある」って!
この最悪は、当然私のなかで千雪がいなくなるってことではないと解釈して教訓にしていますよ(^^)
あやして笑う、首が据わる、お座りが出来る、立ち上がる、ハイハイ。。。
その一つ一つ、私は自分に、この子には出来なくて当然なんだって言い聞かせていました。
だからこそ出来た時の喜びは大きくなり、心の中では期待も大きくなってますけどね^_^;
幼稚園に行く女の子を見て、娘の少し大きくなった姿をダブらせて想像する。
親ならば当然そんなことが日常かもしれない。
でもその想いは今日を生きている喜びがあるからこそですよね。

色んな想いがあるけれど、遠い将来を想像して私が悲観的になり暗い顔して過ごすことよりも、ちょっとだけ先を見据えて笑顔で過ごすことがどれだけちゆきにとって必要かな?って考えに落ち着きました。

どうしてもカメさんみたいに上手にまとめられましぇん;.;
Posted by ちいママ at 2007年01月10日 07:24
新聞のテレビ欄では見てたのですが…
実際には見逃しました。
実は、私まだ「たったひとつのたからもの」も見れないでいます。
将来のことを考えるのも避けてると思います。
Mayuが成人するまでにパパは定年を迎えるし…。
小学生になった時の私の年齢を考えると怖ろしくて、目先のことも避けてるかも。

でも人に寿命があるように、人の将来のことは(良いも悪いも)
誰にも予測できないのですよね。

昨日、病院からタクシーに乗ったのですが「ダッダッダ〜」と言ってるMayuの様子に
運転手さんが「何か一生懸命に言ってますな〜」と笑いながら言ってくれて、
そのあと色々と話が弾みました。
1年前の外出では「いま何ヶ月ですか?」という質問に怯えてました。
Mayuも私も1年前とは全く違う。また1年後も違うでしょう。
少しずつ積み重ねて将来のことを考えていくのかな〜?(まだ他人事のようですね)

でも、家族を守り将来を考えている父親は、日々接している母親とは違うのでしょうね。
今年、私は療育施設で知り合ったママ達から10通以上も年賀状が届いて…
色々お話が出来る友達も増えました。
でもパパにはMayu繋がりの友達はいないのですよね。
パパには私が今までより優しくしよう♪
(今思ってるだけかも知れませんが)

m(__)mコメントの内容がズレました。
Posted by ウッキィ〜母 at 2007年01月10日 17:36



  ★Re: けいこママ へ★

けいこママが書いたのも 読ませてもらいました。
親修行が足りないなんて事、ないと思うよ。っていうか
親修行って ずっと続くものかなって思います。
その時その時に精一杯 愛情を掛け 明日も元気に過ごせますようにという日々を積み重ねる事によって
きっと 子ども達の成長と共に 見えて来るものがあるのかなって思っています。
自分達だけで将来を探せる子達じゃないから
やっぱり 子どもの成長を見つめ、可能性を見つけながら伸ばし、
できない事を“どうサポートしたら良い方に向くのか”を
多くの人の中で見つけられたらイイですね。

まだまだ将来を見据えるには 早すぎです。
これからの はるくんの成長を見守りながら
親も成長させてもらいましょうね!
私もまだまだ 終わりのない親修行、 色んな気持ちを探しながら楽しんで行きたいと思います。

きっと はるくんの気持ちを受け取ってくれるお友達や人が増えて行くと思いますよ。
そういう中で たくさんの将来に繋がる関係が築けるとイイですね!

親って 難しいけど楽しい・・・そう感じられたらイイですね!


Posted by   はは at 2007年01月10日 19:00





  ★Re: カメちゃん へ★

昨日ね、テレビを見終わったちちが RYOのベッドに行って急に
「RYO、学校でも頑張ってたフリスビー(フライングディスク)、今度家でもやろうか!」
って話し掛けていました。
きっと ちちも 積み重ねが 将来の『何か』に繋がるって思ったのかなって ちょっと嬉しかったです。
今日した事が 明日すぐに結果が出る子じゃないと分かっていても
それを続けて行く事って本当に根気のいる事なんだよね。
きっと ちちにも 『自分が今出来る事をして行こう!』って
自分自身で思えたんだろうと思ったら なんだか嬉しかったです。

私は RYOの将来を 本気で考えなくちゃいけない時が来てて
こんなにノンビリしてる場合じゃないんだよねぇ^_^;
でも これまで なかなか 考えられなくてね。
なんとかなるさ!って 思っていた部分も大きくて・・・。
でも、ここに来て 日々RYOと向き合って頑張って来た事が
将来に繋がって行く『何か』になってる気がして
やっぱり 日々の積み重ねの大切さを感じています。
それは RYOに対してだけでなく、周りの人や 家族や 自分に対して 全ての事に対してね。

カメちゃんの先輩お母さんが言ってくれた事、本当にそうだと思います。
しっかりと子どもと向き合うと、親も 色んな事を感じられ
障がい故の将来を案じる前に その子との楽しさを知り
それを多くの人に伝えて行く事で 繋がりの輪が広がって行く。
気が付いた時には それが 将来への土台にもなっているんじゃないかなって思います。

親が その子との楽しさを知らずに 他の人に
「この子と楽しんで下さい」
なんて 無理なお願いかなって。。。。
だから 思いっきり楽しんで♪
その楽しそうな様子に 引き付けられて寄ってきてくれる人達が
きっと現れると思うよ(^_-)-☆

私も みんなより少し先を歩いているけど
まだまだ 知らない親の気持ちがイッパイあると思うの。
だから 親修行は ずっと続くのだ・・・。
でも 楽しさ忘れずに行くよ〜(^O^)/

Posted by   はは at 2007年01月10日 19:19






  ★Re: ちいママ へ★

先日は失礼しました(_ _(--;(_ _(--;

ちいママの気持ち、この文章で充分伝わって来ます。


>最悪を覚悟していたら嬉しいことがたくさんある

これは 『その子自身を見ていこう!』って感じです。確か その後に『希望は捨てず』って続いた気がします。
出来ない出来ないと嘆いて日々過ごすよりも
わずかな成長でも たくさん喜んで日々を送った方が
本当に幸せを感じて生きていけると思った 私の経験からの言葉でした。


>でもその想いは今日を生きている喜びがあるからこそですよね。

きっと 1年前には夢のようだった ちいちゃんの姿が
今目の前にあると思います。
そうやって 日々を大事に生きる事で 夢が現実のものになって行く様子、本当に嬉しいです。
子どもとお互いに喜び合って 高めあって行ける期待は
次の何かに きっと繋がって行けると信じています。

ちいママの不安な気持ち、18Tのお子さんを持つ親御さんの不安な気持ちは いつも 痛いほど感じます。
もちろん私にも不安はいつでも付きまといます。
でも それでも 日々笑って過ごして行きたいと思います。
そして、子供達が教えようとしてくれている事を
見逃さないように 向き合って行きましょうね。

私達親が 痛いほど子どもの心を感じるように
子ども達もまた 親の心を感じてくれていると思うので。。。

Posted by   はは at 2007年01月10日 19:35





  ★Re: ウッキィ〜母ちゃん へ★

ウッキィ〜ちゃん、今目の前にいるMayuちゃんを『可愛い』と思える事が
一番大事で、すごい事なんだと思うよ。
以前、Mayuちゃんが生まれた頃の事を話してくれたよね。
その時、どう感じていたのか・・・。
そういう一つ一つが 親になって行く過程なんだと感じます。
私も 一歩外に出るのも怖かった人です。
それが 今ではどこへでも行き、誰とでも仲良くなれるようになれました。
これは RYOが私を成長させてくれたんだと思っています。親にしてくれたんだと思っています。

そういう ウッキィ〜ちゃんが感じている『今』を大事に積み重ねて行って下さい。
年齢なんて財産! 色んな不安はあると思うけど
歩まなきゃね。(まつざきしげるさん、50代でパパだってよ!)
きっとQさまだって それを覚悟で Mayuちゃんの誕生を待ってた事だろうし、きっと頑張ってくれる事でしょう。
(その為に体 鍛えてるのかも??)

タクシーの運転手さんとの会話、イイですね〜♪
そういう一つの出来事から 自分の固くなっている心の部分が
溶かされて行くのを感じませんか?
きっと これからのMayuちゃんの成長が、ウッキィ〜ちゃんの
そういう心の部分を溶かして 多くの人とめぐり合わせてくれると思います。


>Mayuも私も1年前とは全く違う。また1年後も違うでしょう。

これと似たような言葉、最初 記事の中に入っていました。
でも 私とみんなとの 長さっていうか違いすぎるかなって
削除しちゃいました^_^;
こういう風に 時々立ち止まって 過去の自分と今の自分、
子どもの成長を改めて感じてみると また 頑張れそうな気がするよね。
自分を時々褒めながら いたわりながら(年齢じゃないよ!)
日々を積み重ねましょうね!
将来の事は 嫌でも向こうからやって来る時が来ま〜す!
焦らず 楽しんで行きましょう!
たくさんの事を感じてるウッキィ〜ちゃんや ここに来てくれる
皆さんなら きっと大丈夫だと思っています。




Posted by   はは at 2007年01月10日 19:51
私も、これ見ました!!
そんで、響ちゃんの事も見ましたよ!!
で、私は響ちゃんのお父さんの本、持ってます!!
「娘よ、ゆっくり大きくなりなさい」です!!
その本で読んだよりも、確実に成長してますね!!
私はチャレンジド関連の番組は思わず見る方です!!
響ちゃん、来年4月には小学校で全力投球ばい!!

話は少しずれますが、今日の「福祉ネットワーク」見ましたか?
今日はチャレンジドの野球チームの話題でした!!
北九州のチームで、夏の大会で敗れた相手に冬の大会でリベンジして優勝しました!!
今日みたいに、チャレンジド野球の事をもっともっと取り上げて欲しいですね!!
Posted by たかびごん at 2007年01月10日 22:56





  ★Re: たかびごんさん へ★

見ましたか〜!そして 本も読んでいらっしゃるなんて
本当にたかびごんさんはチャレンジド達に 目を向けて下さっているのですね!
ここまでチャレンジドに目を向けて下さる たかびごんさんのチャレンジドとの 初めての出会いって どんな事だったのですか?
今度良かったら教えて下さいね!

ひびきちゃん、小学校もたくさんの仲間と 楽しんで欲しいですね!

そうそう、私 21時に新聞のテレビ欄を開いて この『福祉ネットワーク』を知って
“しまったー(>_<) 終わってる〜!”
って 思ったのでした。20時からでしたね。^_^;

色んなチャンネルで 色んなチャレンジドの事を伝えて欲しいですね。
大事な何かを伝えられる気がするから・・・。

Posted by   はは at 2007年01月10日 23:15
私も、ちちさんと同じで、しょうがいモノや難病を扱った番組を見ることが出来ません。昨日、さっちゃんパパさんのところに、つい書き込んでしまったんですが、闘病中の弟のこととダブってしまって、直視できないんです・・・。怖くて・・・。

ちちさんの「親は自分の産んだ子だから受け入れて頑張って育てて行くけど、子ども本人はどう思っているんだろうな。一番辛いのは本人なんだよな」という気持ちも同感です。hina自身は、将来大きくなった時、自分のしょうがいのことが理解できるかどうかも分かりません。
でも、将来どうなるかなんて、私自身ですら分からないし、健常児であっても誰も分からない・・・明日さえ保障されていないんですものね。
だから、将来を好きなように思い描くことくらい、逆に楽しんじゃってもいいのかなって思っています。
実は、出産の翌日に告知を受けて、とにかく落ち込んで「死んでしまいたい!」と思っていたくせに、その頃のある晩、大きく育ったhinaとTDLで楽しく遊んでいる夢を見たんですよ〜(苦笑)。おかしいですよね。めちゃくちゃ泣いて泣いて、眠るのも薬を出してもらっていた私なのに・・・。単なる現実逃避だったのかも??
確かに、将来を現実的な部分で考え出すと、不安ばかりが先にたってしまいますよね。
でも、昨年出産してから、これからどうなってしまうんだろうと途方に暮れた割には、今こうして元気に普通に暮らしていられることを思うと、無理してアレコレと考えすぎるより、今日明日を大事に過ごせたらな〜と思っています。大ざっぱですね〜。

RYOくんのように、親と離れる時間が過ごせるようになるまでには、まだまだいっぱい時間があります。ゆっくり育つなら、尚更いっしょに過ごす時間を大切にしたいです。。。
Posted by Yuko at 2007年01月10日 23:16



  ★Re: Yukoさん へ★

こんばんは。
夕べだったか さっちゃんパパさんの所に書き込んであるの見ました。
弟さんも長い闘病で 大変な思いをしてらっしゃるのですね。
そして 家から離れた慣れない土地で弟さんを支えるご両親の心配や不安、御苦労は本当に大変な事とお察しします。そしてきっと hinaちゃんの事もたくさん心配して下さっているのでしょうね。
遠くにいらっしゃるYukoさんも 弟さんの事、ご両親の事、心配でしょうね。
先日帰省したご実家って このご両親がいらっしゃる家じゃなくて
本当のお住まいのある所だったのかな?
きっと弟さんも病気と闘っているはず。どうかお元気になられる事をお祈りしています。

たくさんの病と闘っている方がいて、本当に まさか我が身に降り掛かるなんて想像もしていない事がたくさん起きますよね。
何も起きていない時は 身近でそういうような事が起きていても
どこか他人事のように感じてしまうけど、本当は誰に起きてもおかしくない事なんですよね。
だからこそ 生きているもの全てが 命を大事に感じて生きて行きたいですね。


障がい児を育て始めた頃って なんて言うか ずっとベッタリくっついて面倒を見ていかないといけない・・・みたいな感じってありますよね。
でも 結構 通園(地域によって違うと思うけど)や学校など 割と早い時期から離れる機会が自然に出来るのですよ。
たくさんのサポートして下さる方々もいらっしゃいます。
そうなるまでに、Yukoさんがおっしゃるように
一緒にいられる時間を 思いっきり楽しんで大事にして下さいね。

私は 学校や通園以外で 初めて他人の手に任せたのは
RYOが5年生の頃 私が骨腫瘍になった時でした。
思い掛けない病気に 遺書まで書いて 家を空けたのでした。
でも 自分の病気の事より RYOが施設で大丈夫かの方が
何倍も心配だったのです。
私が他人様の手を ありがたくお借りして行こうと決めたのは
手術を無事終え 退院して来てからでした。
だから 本当に子離れの練習を始めたのは その頃からなんです。
それまでは 学校以外は ベッタリだったのよ^_^;
でも その時間があったからこそ、今 こうしてRYOの色々な面を
あらゆる角度で見れるようになって 他の人にも伝えられるようになったのかなって思っています。
だから 小さいお子さんのママさんには 子供さんと向き合う時間を 本当に大事にして欲しいな〜って思っています。
その一つ一つの時間が 将来へと続いて行くものとなると思います。
昨日より今日、今日より明日・・・目に見えないわずかな変化でも
1年後、10年後に見たら それはそれは 大きな積み重ねになっている事でしょう。
自分たちらしく 過ごして下さいね!

☆埼玉と言っても 東京まで30分ほどの所です。
 弟さん、ご両親の事で 何かお役に立てる事がありましたら
 ご連絡下さいね。

   うわっ!長くなった!! ま、いいや 送信〜!

Posted by   はは at 2007年01月11日 00:19
早速私のとこにもコメントありがとう!昨日真夜中、記事書くのが精一杯で、mayちゃんのところにお邪魔してなかった(T_T)見てから書けばよかった・・・いやそうしたら、自分の文は恥ずかしくって書けなかったかな。遅ればせながらTBさせてもらいました。

ひびきちゃんのお父さんが言っていた、「もう僕たちは娘の将来を想像してしまったんです。」って言った言葉が忘れられません。将来を思い描く事ってどういうことだろう・・・番組を見てから、ふと何度も考えていました。

>しかし、今 これまでRYOと生きて来た積み重ねの中で
RYOの将来を たくさん思い描くようになった。
その為に 私たちは頑張り、楽しみ、可愛がり、それが将来へと繋がるようにと願う。

そうか・・・。私もりこの将来が思い描けるように、今を大事に積み重ねていこうと思います。
Posted by sato at 2007年01月11日 19:13



  ★Re: satoちゃん へ★

いいのいいの〜(~▽~@)♪♪♪ 私、その日に書いておかないと 
かなりの事 忘れて行くから 書くの早いの^_^;
読んでくれただけでもうれしいんだから!無理しないで しっかり寝てね!

TBありがとね〜!こちらからも お返ししました。
久々のTBで 何度も失敗した(>_<)

>もう僕たちは娘の将来を想像してしまったんです

将来を想像しら 前に進んで行くしかないよね!
きっと それまで 一話完結だった一日一日が
『つづく』が付く毎日になったんじゃないかなって
思ったよ。そういう想いが 将来への積み重ねになって行くんだって感じたな〜(^^)

その日完結じゃなく 一日一日は精一杯生きるんだけど
明日に、将来に続く毎日を送って行きたいね(^_-)-☆

Posted by   はは at 2007年01月12日 00:23
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Tracked: 2007-01-12 09:21
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