2014年07月03日

過酷な1週間

今日まで3日間、洗濯の仕事の方で 過酷な仕事が急遽入って

不撓不屈の精神で臨みながらも 文句タラタラ それでも無事に終了致しました。

そこに 新しい方への指導やら なんやらかんやら・・・目が回った〜

明日は 小学校の授業、来週は講演が2回に会議、洗濯2回。。。7月も忙しいっちゃ!!

ただいま 来週の膨大な資料を読んでおります。(飽きた。。。


今日はRYOも一緒に仕事だったんですけど、急遽入った仕事の作業に

かつてやっていたパック作業が必要になって、久々にRYOにもパック作業をやってもらいました。

(パック作業とは クリーニングの時にビニール袋に入ってパックされてる状態にするもの)

そしたらホント目の色が変わって やる気満々!

パートで働いてくれている方にも その様子はハッキリと伝わるもので

「RYOくん、ホントにパック やりたいのね〜!」

と RYOの気持ちをしっかりと読み取ってくれました。

RYOは たくさんの 色んな立場の方々に 本当に可愛がってもらっています。

普段は 大きな声を出すし、とってもうるさいなぁって 私などは思ってしまうんだけど

そういう部分も含めて 仕事場のおばちゃんたちもとっても可愛がってくれます。

RYOは 養護学校を卒業して 今の 普通の会社の一角にある

私たちが運営する作業場に就職した訳ですが、福祉とは全く関係のない方々と出会えたのは

その選択のお蔭でした。

そういう方々が 私のいないところでも RYOの事を分かろうとして

可愛がってくれているのが 親として この上ない喜びと

自分たちが選択をさせた事の 意義を感じさせてもらっています。

ケアホームが出来たら また違った場所に通うのかも知れませんが

こういう数年を経験出来たって事は RYOにとっても 私たち親にとっても

自信にも励みにも喜びにも ホント良い事をたくさん感じさせてもらう結果と

なっていると思います。

「この子は何も出来ません」

そう言ってしまえば そうかも知れません。でも そうではない事を

彼は この場所で証明した気がしています。

一般社会の中で たくさんの人と接点が作れたのだと思います。

そして 自分を知ってもらえたのだと思います。

たくさんの人の助けを借り、たくさんの目を掛けてもらい

そして 愛情を得て 彼は彼なりの花を一つ咲かせてくれた気がしています。

一人の人間らしく。人らしく。




どういう選択をするのか、どういう生活をさせたいのか

親の考えはそれぞれですが、それぞれの子どもたちが

生き生きと出来る場所。そんな場所はどこかな〜と いつもいつも

探していたいと思います。

そんな想いは、今 RYOへだけの想いだけではなく

この作業所に縁あって通うようになった子ども達にも 同じように

思うようになりました。

「この子は 今まで何もしてこなかったんです。嫌っていうから 好きな事だけ

させてきたんです」

っていうような子達が 今 仕事を得て 少しずつ変化し始めています。

「ここに来ると 普段とは全く違うんですよ!」と。

スタートは 何歳だって可能。

そういう環境を これからも作って行ってあげたいなぁ って思います。


それでは 資料の続きを読みたいと・・・寝てしまいそう


posted by はは at 22:15| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年01月13日

一歩一歩

炊飯器が寿命の域に入って来て この連休はお目当ての炊飯器を求めて

電気屋さんめぐり。

売り切れだったり 置いてなかったりで 最後に

閉店時刻近く 家の近くまで帰って来て立ち寄った電気屋さんで

お目当ての炊飯器が たくさん積まれてた

も〜定価でも買うわ〜!!! とカゴに入れたら 店員さんが来て

値引きされた価格から 更に5000円引いてくれた

回った電気屋さんのどこよりも安かった

ちょーうれしぃ

真っ赤な炊飯器が 今日から我が家の食生活を支えてくれてま〜す!



さて成人式。少し風はあったものの このへんは良いお天気でした。

成人式を迎えられたみなさん ご家族の皆様 おめでとうございます!

RYOの成人式が終わってから 近しい障がいのあるお友達で

成人を迎えた人がおらず 特に女の子がいなかったので

今年 一緒の職場のレディのお友達が成人式ということで

お着物を着るということで 他人事ながら そうやってお祝いする様子が

とっても嬉しくて ワクワクした成人の日でした。

地域の小さい頃からのお友達の智君も成人式ということで

みんな 小さな日々を積み重ねて今がある事が分かるので

本当に嬉しい成人の日と感じる事ができます。

成人の日を過ぎたからといっても 何も変わる訳ではないかも知れないし

これから 成人したことや 体が大人になった事で

もっと大変な事が出てくるかもしれないけど

みんな一つ一つ乗り越えていって欲しいなって思います。

一つの区切り おめでとうございます。


RYOはよくショッピングモールなどに買い物に行くんだけど

外では静か 車に戻った途端に 大声を出す・・・そんな違いを理解した行動が

ちょっと出来るようになった気がします。

小さな1歩だけど ちょっとずつ大人になろうね。


posted by はは at 23:01| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年08月05日

身に付ける

毎晩 ベッドに入って世界水泳見てたのに 夕べは すぐに

眠りに落ちてたようで せっかくの金メダルの場面 見逃しましたもうやだ〜(悲しい顔)

すごいねぇ、まだ未成年の青年たちが しっかりと背負うものや

見据える事が見えてて チャレンジしていく姿、後輩先輩の間で

刺激し合う姿は 本当にいいなぁ。

私がやってた水泳なんて 足元にも及ばないけど やっぱワクワクしちゃった(*^。^*)

お疲れ様でした。



お友達のお子さんから電話をもらって このブログのアドレスをクリックすると

別のサイトが表示されるんだけど〜って言われたんですが 見てくれている皆さんも

そういう現象ありましたか?

いつも管理画面しか見ていなかったので気が付かず すみません。

私も見てみたら やっぱり正常に表示されなかったので

サイドバーのものを削除したりしてみたら 夜にはちゃんと表示されるように

なったようです。


で、お友達のお子さんは 特別支援学校でパソコンクラブに入っているそうで

お母さんに『ほっとあっぷるてぃ』を見れるようにしてもらって

自分で見てくれているようです。ありがとう!

サボり気味だった私も、そのお子さんが

「お母さん、日にちが変わってないんだけど・・・」

と 更新がなくて記事の日にちが変わってないことをお母さんに訪ねていたようで

may家に何かあったんじゃなかろうか・・・と心配してくれてたみたいです。

いやいや 逆に 何にも書くことがなかったって方が正解なんですけど^^;

ごめんなさい。



学校時代って やっぱり 色んな事にチャレンジさせてくれて

私は本当に貴重な時間だと思ってます。

でも 親もそれをのばしたり フォローしてあげないと

一つの事だけにのめりこんでしまったり 間違った使い方をしてしまう事もあり

学校と家庭での連携がとっても大切だと感じます。

社会に出てからも そういうチャレンジが 直接的でないにしても

何かの場面で役立つように 少しずつでもスキルを身に付けさせてあげたいですね。

パソコンに限らず 紙を折る切るだって なんだっていいんですよね。

あと 紐をしばるなんて 結構将来役立ちます。

大きな数は数えらえなくても 5の束 10の束を作るとか。

新聞を一枚ずつにして きちんと一枚ごと3回折るとか。
(生ごみやオムツを包むのに役立つので 夏休みのお仕事にどうですか?もらいます^^;)

何でもね。



という訳で 大人も子どもも見ていてくれると思うと 何を書いて良いのか

戸惑ってしまったりしますが、ぼちぼち頑張ります^^;


で ちーちゃん、新聞紙 折ってくれ〜! モビで使うから!(業務連絡でした)
posted by はは at 23:19| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年04月29日

お預かり

御不幸があったお友達のお家があって そこの息子さんを数時間

お預かりしました。

身体的な障がいはRYOよりも少し重く 一人で座ったり動いたり出来ない

お子さんですが、私も普段から接する事が多く、彼の様子が分かっていたので

心配なくお預かりする事が出来ました。

RYOよりも体重が重いので、一人だったら無理でしたが、

ちょうど連休でちちもいたので 楽勝!


彼は 「おじちゃんと仲良くなれるかなぁ」と、あまり接したことがな

ちちとの関係を心配していたようですが、到着後からすぐに打ち解けて

ご飯を食べる事になった時も ちちをご指名で 食べさせてもらってました^^;


ウチに 身体に障がいのあるお友達が来るのは初めてかなぁ。

知的な障がいのあるお友達をお預かりしたことはあったけど

もしかしたら初めてだったかも知れない。。。


玄関で車いすから降ろしてリビングに連れてくる時も

いつもRYOなら 一人で抱っこして連れて来ちゃいますが、

今日はちちお2人で 足と上半身をそれぞれ抱え連れて来ました。

我が家のあまり座らないリラックスチェアが大活躍で 膝の裏あたりに

クッションを入れてずり落ちないようにしてあげると

ずっと座っている事が出来ました。そこでご飯も食べられました。

夕食もおかわりして食べてくれて とっても楽しそうにしてくれていました。


最後にオムツ交換する事になり 

「おじちゃん やって!」

と またまたご指名だったので ちちも喜んでかえていました^^;

でも RYOのおむつ交換と違ってお尻を持ち上げるのも大変。

「これをママが1人でやってるって 大変だなぁ」

と 2人でママの頑張りを感心しました。

他人の子を預かって見みて それぞれの大変さを感じました。


ウチは RYOの事が本当に可愛いと思い始めた頃から

他人の子も可愛いって思えるようになって それは 障がいがあれば

尚更そういう思いが強くて 今日もお友達が帰ってからちちが

「どの子も可愛いな」

と ボソッと言ってたのが印象的でした。

どの子も 大変さと可愛さが同居してて いつもお母さん達って

大変さよりも可愛さが勝るように感じられるように出来てるのかもしれない。

だから色んな事頑張れるのかもね。



「mayおばちゃんの夕飯 とっても美味しかった!って言うんだよ〜!」

って言い聞かせて帰しました 笑。

家に帰って 家族みんなに すごく楽しかったと伝えてくれたようで

おばあちゃんからもお礼の電話をただきました。

「今度いつ来ていい?」

「おじちゃんもいる日だったら 来ていいよ!」

と言うと とっても喜んでいました。

ウチを気に入ってくれてありがとね(*^。^*)

またおいで!



おじいちゃんと ちゃんとお別れしてね。ご冥福をお祈りいたします。




posted by はは at 22:53| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年04月24日

アイちゃんと仲間


アイちゃんのいる教室 [単行本] / 高倉 正樹 (著); 偕成社 (刊)




そのときまで、僕は、ダウン症のことをなにも知りませんでした。

いえ、知っていたといえば、知っていました。

ダウン症は、医学的な言葉でいうと、23対(46本)ある染色体のうち21番目の

染色体が1本多い、生まれつきの病気とされています。英国のダウン博士が

最初に報告いたから、そう呼ばれています。

でも、こうした知識が、どれほどダウン症を理解する助けになるのでしょう。

目の前にいるのは、宿題をがんばっていること、プールのシャワーがきらいなことを、

それはもう目を輝かせて教えてくれて、ささやかな出会いを麦茶で祝福してくれる、

ひとりの女の子でした。



この文章は ある本のあとがきに記された 筆者の方の言葉の一部です。

この『ひとりの女の子』とは お友達の仙台のアイちゃんです。


以前、読売新聞に連載されていた記事が1冊の本になったのです。

書かれた方は 高倉正樹さんという読売新聞の記者さん、偕成社さんからの出版です。



この記者さんが書かれているように 世の中の多くの人たちの

障がいへの理解って 最初の言葉のような感じかも知れませんね。

でも 実際接してみると そんな理解では言い表せない

みんな一人一人個性を持って チャーミングな人間なのですよね。

一人として同じ人はいなくて それは障がいを持っていなくても

同じ人はいなくて みんな違うのですよね。

当たり前なんだけど その当たり前が やっぱり障がいがあると

それだけが独り歩きしてしまって 当たり前のくくりから飛び出して

考えられてしまう事があるような気がします。



アイちゃんは 通常学級で今も学んでいます。

ともすれば そのダウン症ということだけが独り歩きしてしまう環境を

先生がとても上手にみんなと共に歩ませてくれて その中でも

しっかりと それぞれの違いを考えていらっしゃる事が伝わってきます。



親だから言わなくてはいけない事、親だから言えない事を 担任になった

先生方が上手に子ども達に伝えてくれているのが分かります。

親の口から言うと どうしても『理解して欲しい』と伝わってしまったり

障がいが独り歩きしてしまう状況になる事も 先生の口から その事を

あえて包み込むような大きくて温かくて 時にするどい言葉で

子ども達に考える力と気付きを与えている気がします。



ダウン症といっても 障がいの程度は ひとそれぞれで 全ての子が

通常学級で学べるという訳ではないのは 私の周りをみても分かります。

アイちゃんのお母さんのカメちゃんは アイちゃんの学校を決める時、

それはそれは悩みました(私がこんな事を言うのも変ですが)。

アイちゃん自身の事、学校の環境のこと、たくさんの事を見て考えて

アイちゃんと 当時の校長先生の事を信じてこの学校を選んだんだと思います。

そして 校長先生も担任の先生も代わり それでもなお 今もアイちゃんが

みんなと共に学べ みんなもアイちゃんと共に学び 毎日を送れているのは

先生方の連携や考え方、この学校生活の様子をちゃんと見てくれている様子、

そして お友達との関係性の確立、そしてなにより アイちゃんの頑張り、

それから お母さんを主とするご家族の頑張りと勇気が支えている気がします。

それは アイちゃんがこの学校に入学を望まなかったら 何も生まれていなかったと思います。

大変な事は それぞれの立場でたくさんあったと思います。

そして これからまた 新たに超えないといけない壁も出て来るんだと思います。


それでも この学校でみんなと過ごしている時間は事実であり 実績であり

アイちゃんのこれからの人生の中で とっても大事な時間だと思います。



そしてこの取材を受けた学校も素晴らしいと思います。

今学校にマスコミが入ると言えば 悪いニュースがほとんど。

でもこうして 先生でも親でもない記者さんが 自分の目で

子ども達の成長を記してくれた事って 大きな事なのではないでしょうか。

記者さんの繊細で温かなまなざしが伝わって来た気がしました。



ダウン症のお子さんを持つ方ももちろんですが、これから障がい児や

子どもと関わる方や 子ども達の考える力を引き出したい方など

色んな方に読んでいただけたらなぁと思います。


たくさんの写真も掲載されていて アイちゃんの生き生きとした成長が

感じられます。


アイちゃん、これからも アイちゃんらしく、そして たくさんのお友達と

出会っていってくださいね。

「あしたもがんばっていいですか?」

そんな言葉を だんだん言わなくなったアイちゃん。

最初はいっぱいいっぱい頑張ったんだと思います。

その言葉を言わなくなったとしても アイちゃんはいつもきっと頑張っています。

そういう事を 温かく見守ってくれる仲間たちが出来て 良かったね。

そしてまた アイちゃんも他の子のがんばりや 心が分かる女の子に成長していくことを

埼玉のおばちゃんも 応援しているよ!



posted by はは at 21:56| 埼玉 ☔| Comment(1) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年04月02日

啓発デー

今日は国連の定めた『世界自閉症啓発デー』だそうです。

東京タワーも テーマカラーの『青』にライトアップされているとか。

雨で残念ですが 東京タワーに上って行く道の桜と青い光が綺麗だったでしょうね。


どうしてこういうイベントが必要かって 『知ってもらいたい』からでしょう。

まだまだ生きにくい世の中で、 なかなか普通に暮らしていると

接する機会がなくて 知らなければ知らないで終わってしまう事なのかもしれないけど

こういう病気や障がいって 遠くにあるようで近くにあるものなのです。

隣の人の事を ちょっと知ってみませんか。。。そんな感じで

直接かかわる事のない人も 少しでも知っておいて欲しい、

いつ出会うかも知れない 身近な人がそうかも知れない、

そんな事があるかも知れないよね。

文科省の調査によると 公立の小中学校には 発達障害の疑いのある子どもが

40人学級で 2〜3人いる可能性があるそう。




この自閉症に限らず どんな病気や障がいも『知ってもらう事』が大事だって思います。

RYOだって RYO自身を知ってもらって 障がいの事も知ってもらって

こうして毎日楽しく生きられているのです。

もっともっと 多くの人が知ってくれたら もっともっともっと生きやすくなるかも

知れません。


今日は この『自閉症』にちょっと触れてみませんか?

ということで 世界自閉症啓発デー公式サイトは こちらから。

世界自閉症啓発デー公式サイト

その中でも 『知ってもらいたいこと

のページは 一番の入り口。 

こういう部分から知って行けば良いのではないでしょうか。

まずは知ることから。

posted by はは at 22:35| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年03月10日

ありがとね

感動の ふれあいコンサートの様子は RYOのブログで!




何が嬉しいって 一緒に音楽を出来る『仲間』が居る事が嬉しい。

ここにはRYOが当たり前にいて RYOの居場所がちゃんとあって

RYOの発言権があって 認め合える。

それは 子ども達だけでなく 先生やお母さん達みんなが 

そういう場所を作ってくれてるんだよね。


RYOは やっぱり幸せな子だなぁ〜って 感じるのですよ。

一番近くで見ている私がそう感じるのですから。

RYOのような子が こういう仲間を作るって 実の所 本当は大変なのです。

お互いを認め合う事を 長い時間の中で知り

自然な空気感を作り上げているんだ。

不思議だよね〜。


だから どんな子でも こういう事は出来るって思ってしまうんだ。


ちょっとした面倒くささ、そういうのを 楽しんじゃえば

きっとその先に みんなにもこんな仲間や時間が訪れるんじゃないかなと

思います。


みんなホントにありがとね。

子ども達も 先生方も お母さん達も。

そして こういう気持ちにさせてくれて ありがとね、RYO。

posted by はは at 22:07| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年11月17日

受け皿

今日はお友達がたくさん通っている特別支援学校の文化祭を見学させてもらいました。

まず マンモス校舎にビックリ!  こんなに障がい児がいるの??

そして 入ってビックリ! ホントに多くの障がい児。そして 保護者さん。

ちょっと圧倒されながら入って行くと 初めての学校なのにたくさんの知り合い^^;

どんだけ顔が広いやら・・・笑



RYOたちの学校に比べ 体育館も広く ステージに上がる子の多さにも圧倒されました。

そして 知的の障がいの子が多いのですが、その障がい度合の幅広さも

広いなぁ と感じました。


そして ちちと2人、一番感じた事が

『この子たちの卒業後の受け皿って あるの??』

という事でした。

これだけ多くの子が 数年間に卒業して行くわけで、

程度の軽い子は 一般就労も可能でしょうが、それにも 本来なら

ジョブコーチを最初のうちはつけるとかしないと 長く継続した就労には

つなげられないかも知れません。


こうやって 地域の学校ではなく 特別な支援を必要とされて

この学校に通う訳ですから その後だって 特別な支援が必要な訳で

そういうのって しっかり行政も分かっているのでしょうかね。

この地域では まだまだだと思っています。

分かっていたら 学校任せにせず 就労の場を確保したりするでしょうから。

まだまだだね。。。

卒業後の行き先が決まったとしても そこが合わなくて通わなくなるのは

どうしも 知的の障がいの方が 多くなってしまうと思うのです。

そういう場合 また違う場所を探さないといけない。

大変な事です。





でも今日見ていたら 本当に軽度の子もいて この子達で一つの

企業を立ち上げちゃえばいいのに・・・と思えるような気がしちゃいました。

簡単な事ではないでしょうけど そうでもしないと この受け皿は

いつまで経っても解消されないだろうなぁ・・・と 他人事ながら

心配になりました。 


頑張れ 後輩母ちゃん達 って感じです手(グー)



でも その部分を 母ちゃん達が頑張らないといけないってのも

なんだかなぁ〜 って感じなんですけどね。。。

でも今の世の中じゃ 頑張るしかないんだよね。

アイデア出し合って 頑張れ〜!




posted by はは at 23:19| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年10月13日

日々成長!

秋晴れの週末。

今日はRYOは 大学のきらきら。

回復してはまた落ちこんでいた調子はやっと戻って来て

今日は元気に活動出来そう!  でも おむつかぶれが復活してしまったあせあせ(飛び散る汗)

ので、朝 病院に寄って 診てもらってからの大学車(RV)ダッシュ(走り出すさま)

ワセリンをたくさんもらって来ました。



今日は いとこの いっくん&あやめちゃんの幼稚園の運動会ということで

長野のおばあちゃんは 昨日名古屋入りして 運動会の応援をしたそうです。

この幼稚園、リレーまであるそうで、いっくんは体は2年生くらい大きくて

アンカーだっていう事で 見事な活躍をしたそうです!

あやめちゃんも お遊戯を可愛らしく踊ってたそうです。見たかったなぁ(^^♪



そんな秋の運動会シーズン、大阪のお友達のMayuちゃんが 

今年小学校に入学して 初めての運動会が10月初旬にあったそうです。

その様子をママのウッキイ〜ちゃんが送ってくれたので ここで成長を見て欲しいと思いま〜す!
(写真掲載 了解済みです)



このブログをずっと読んでくれている方は Mayuちゃんの事を知ってると思いますが

Mayuちゃんとは このブログを通じて知り合い、初めて会ったのは

2006年の九州旅行の時の 行きの新幹線の中

今の あやめちゃんのように RYOの車いすのテーブルにちょこんと座れるくらい

小さな小さな女の子でした。

(他のMayuちゃんの事を書いた記事は このブログの左サイドバーの

 『検索』で 記事検索にチェックを入れてもらうと 出て来ます)



Mayuちゃんは この春 地域の学校に入学しました。

幼稚園も 近くの幼稚園で お友達と同じ時間を過ごして来て

どんな小学生生活を送っているんだろう と 私も心配半分期待半分でした。

そんなMayuちゃんの運動会。 写真だけで感動した!

お友達は きっとお世話役もしてくれているんだろうけど

2人のその様子が 生き生きとしていて 普段の様子も見て取れる気がします。

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あの小さかったMayuちゃんが 大きく成長してこうしてみんなと同じように

腕を上げ踊り 大地を力強く蹴って走り お友達と跳ね 楽しそう!

こうして 大きくなっていくんだね。



そして ママからいただいたメールの中に こんな事が書かれていました。

『子育て7年目にして、ようやく、不満をいうことより、

 感謝の言葉を言うことが増えてきました。日々精進の毎日デス。』

この言葉が 私は 何よりも嬉しかったです。

どんな気持ちで子育てするか。 どんな気持ちで周りと向き合うか。

私が ずっと大事にしてきた部分でした。

それを 子育てわずか7年目のママさんが気付き こうして言えるという事を

すごいと思いました。

きっと こういう子を育てて行くって 社会との闘いの部分って多いと思ってます。

でも いつも牙をむき出しでは 猛獣の近くには人は寄り付きません。

でも 優しく見える動物だって どう猛な部分はある訳で

毅然としなくてはいけない時だけ そういう態度をする方が

インパクトも大きく、その事がしっかりと伝わる気がします。


周りを見渡すと 自分たちに向けられている温かい目や手に

たくさん気が付きます。その多くのものに きちんと感謝の心を持ちながら

時々は 牙を見せ しっかりと向き合って欲しいなぁ と思います。


そして こんな風にも言ってくれました。

『Mayuが生まれて、mayちゃんと知りあって、ブログを見てて

 なぜ?mayちゃん家族は幸せそうなんだろう!?(本当に幸せです)って

 不思議に思っていたんですよ。

 どなたかが言ってたのですが
 
 幸せな人はニコニコ笑顔でいるように見えるけれども

 幸せだからニコニコしてるのではなく
 
 ニコニコ笑顔でいるから幸せが集まって、幸せになっているのだ。と。』


私が実際 そのような人に見えるかは見る人によって違うと思いますが、

この気持ちは 私がまだRYOの障がいを受け入れられない頃

やはり先輩ママさん達に抱いた感情でした。

“なんで笑えるんだろう? なんで楽しそうなんだろう?”

って。

でも RYOと暮らしていくうちに RYOが我が家にいる事は当たり前のことで

当たり前なら 色んな事が 当たり前でいいと思えるようになって

楽しい事も普通にあるし 嬉しい事だってイッパイある事に気が付いて

そのうちに 自然と笑えるようになっていて 周りを見渡せば

それを 温かく見守ってくれる人がイッパイ出来ていて

更に笑えるようになって・・・。

そうやって 自分自身の変化に気が付きながら その時々の自分を

受け入れてあげて来た気がします。過去の自分も 否定せずに。



私も先輩ママさんから そういう姿勢を教わり その私から

そういう姿が後輩ママの目に留まり、きっとまた ウッキィ〜ちゃんの姿を

誰かが見て 変化のきっかけにしていくことでしょうね。



Mayuちゃんのお友達が『Mayuちゃんって しょうがいなの?』『しょうがいってなに?』

と聞いてくるようになったそうです。

きっと 最初のうちは 大人も その返答に困ってしまうでしょう。

でもそのうちに 笑顔で

『お隣の子をみてごらん。 みんな違う顔してるでしょ。

 この子も同じよ。 病気しちゃったから ちょっと頑張る事が多いけど

 すっごい頑張ってきたから こうしてみんなと一緒に笑えるのよ』

って言えるんじゃないかと思います。詳しい説明が分かる頃になったら

しっかりと話してあげる事もいいと思うし。どんな風に話しても

『みんなと同じ大事な命なのよ(*^。^*)』って するっと言えちゃうと思います。

きっと大変な事も この先も多いと思いますが 大変な事も楽しい事も

ごちゃまぜな毎日を    「毎日 楽しいのよ〜!」 と 言えてしまう気がします。

今の私だって そのごちゃまぜな毎日だけど 『楽しい』から。



親も子も 大人も子供も 日々成長!

終わりのない成長の日々を楽しんで送りたいものですね!

Mayuちゃんの生活が のびのび楽しく送れますように\(^o^)/

ウッキィ〜ちゃん ありがとう!




今日の空。  空は 秋!  清々しいな!

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2012年09月16日

続ける事

トーンチャイムを RYO達が鳴らした時、

『続ける事』のすごさを感じた。


今日はRYO達のMTの日。

近頃やっていなかったトーンチャイムを 先生が「やりたいな♪」と

久々にそれぞれの手に渡した。


最初は各々 久々の感触と音色を自由自在に鳴らしていた。

先生が 「いい〜? ワン ツー スリー」の後に大きく息を吸って

腕を指揮棒のように振り下ろすと さっきまで各々の音だったものが

一つの音になって飛び出した!

鳥肌が立った!!

この場にいる大人は 先生2人と私だけ。

あぁ この感動を味わえるなんて なんと幸せなことだろう。

もちろんRYOは私と一緒に鳴らしているんだけど

RYOだって 呼吸を合わせてるのが 私に伝わって来る。

いつも みんなで合わせる時に 一人だけ好きな時に鳴らす子も

体全体で呼吸して息を合わせるように 伸びあがりながら

みんなと息を合わせて鳴らしてた。

すごいなぁ この子達。


続ける事って こういう風にちゃんと積み重なっていくんだ。

それは 個々の中にも積み重なるんだろうけど

こうして チームの中にも 積み重なって 

出来ない一人をカバーするんでもなく 

出来る子が 出来ない子に合わせるでもなく

それぞれが 無意識の中で共鳴出来て一つになって行くんだなぁ。 

すごい!

このグループで 音楽をやらしてもらってきて ホント良かった。


トーンチャイムの演奏が終わった後 まだやりたい!と放さなかったRYOも

きっと そんな事を感じていたんじゃないかな〜って思った。


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2012年07月12日

見学

子・・・子・・・子パンダちゃんもうやだ〜(悲しい顔)

お母さんパンダのシンシンのお腹の上で 動かなくなってたって 辛すぎる。。。

こんなにみんなに誕生を喜んでもらった新しい命だったのにね。

シンシンも 母親スイッチが入ったって聞いて

その『母親スイッチ』って言葉が 妙に微笑ましくて

人間にも当てはまるなぁと 自分の子育てスタートの頃を思い出したりして

私も まだまだ母親スイッチ切れないな〜 なんて思ってたのに。

みんなが誕生を喜んだ子パンダちゃんが亡くなったのも悲しいけど

母親スイッチが入ったのに 子どもを亡くしてしまったシンシンの気持ちって

やっぱり人間と同じなんだろうと思うと いたたまれないです。

どうやって受け入れて乗り越えていくのかも これから見て行きたいところですが

しばらくは そっとしておくのでしょうね。

あぁ 残念です。




今日はお洗濯の仕事場に 見学の方々がいらっしゃいました。

私たちは全員が仕事場がある市には在住していませんが

今日は その市に住む 障がいを持ったお子さん達のお母さんが

数人でいらっしゃいました。

市の福祉課からの紹介で来られたそうで、私が対応させていただきました。


みんな 卒業生の進路先が満杯になる状態で 常に新しい所を

探しているようです。

入れる状況の施設などがあったとしても 我が子に合っていなそうな所だったり

そういうマッチングって なかなかうまくいかないものですね。

この作業所は 様々な事情でまだ他からの卒業生を受け入れる状況ではないので

そのうちには 受け入れたいと思っていますが

もう少し時間が掛かりそうですとお話ししました。 



お母さん達は 何か自分たちでも 動き出したいけど

何から始めて良いのやら、何をしたら良いのやら どうしたら良いのやら

集まってはみたものの 具体的な行動にはなかなか出れないようでした。

このような状況は 私たちが最初に活動を始めた頃にもありました。

ただただ見学を計画し 勉強会をし 夢を描いてみたり・・・。

でも そういう事も 今となっては 同じ方向を向けるようになった事へと

つながってる気がします。

ただ 色んな分野の方々とつながりは作って行った方がいいですよ

っていうようなお話しはさせてもらいました。

私たちの活動も 本当に様々な出会いとつながりで ここまで

これたようなものですから。

私たちのような出会いを得ているのは希かもしれないけど

求めないより求めた方が 縁は出来ると思うしね。


と ちょっと先輩かーちゃん面して お話しさせてもらいました。^^;


時は流れても なかなか卒業後の進路先の状況って

なかなか変わらないようですが、色んな人から手と知恵を差し伸べてもらえたら

心強いですよね。 



今日のお母さん達は ここ数年進路で頭を悩ますだろうな。

もしどこかに決まっても そこが我が子にピッタリで

通い続けられればいいけど 拒否とか出ちゃったら

また考えなくちゃいけないですよね。

それは 私たちも同じ状況になるかも知れず

私たちの頑張りも まだまだ続くのです。

お互い 頑張りましょう。



まだ当分 母親スイッチは入れっぱなしですね^^;


明日も見学の方がいらっしゃるそうなので 引き続き対応させてもらって来ます。

「RYOさん、ちゃんとタオルもシッカリ畳むようにちっ(怒った顔)



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2012年05月20日

関わってみて・・・

今日は 午前は小さい法人、午後は大きい法人の会議でした。

RYOはいつもの『きらきら』の学生さんは 都合がつかず

別のグループの学生さん達が快く受け入れてくれたので

一日一緒に過ごさせてもらいました。

急に決まったのに ホントに良くしてもらって 感謝感謝です!


学生さん達を見ていて 時々思う事があります。

どうしても 一つの分野を深く学ぼうとするのは 当たり前かも知れませんが

やはり 障がい児・者を学ぶ時 広く学んで欲しいな〜と思います。

肢体不自由 自閉症 知的障がいなど どうしても分けて考えがちですが

交わった部分もかなりあり、その部分は それぞれをある程度深く学ぶ事で

それぞれの分野に 更に深い見る目・感じる目を持てるんじゃないかなぁと

思います。

それは やっぱり周りから見ていては分からない部分で

関わってみて それぞれの大変さ 生活のしずらさ 楽しさ 工夫の仕方など

色々見えて来ると思うのです。

そして 各分野に分かれていたとしても 年齢を増して来ると

交わって来る部分も出てくる場合もあります。

だから 出来たら 自分の中で『障がい児 障がい者像』を作らずに

色んな人に関わってみて欲しいなって思います。

そして 各分野も掘り下げて学んで欲しいです。


私自身は 障がい児を授かり 最初は大変で自分の子のことしか考えられませんでしたが

我が子の楽しさ可愛さを感じ始めてから 他の障がいを持った子の事も

とても可愛く思えたし 別の大変さも見えて来ました。

でも その子のたくましさや頑張り 生活の様子や  可愛さ

そして たまには 憎たらしさ(笑)も感じながら その子を一人の人間として

とても愛しい人として受け入れてきた気がします。


障がい児・者とて 『人として』という部分を忘れてはいけないな〜と。


どうしても 世話をしてもらう・サポートしてもらう、してあげる

そういう部分はあって、時に『楽しませよう!』なんて意気込んじゃう事も

あると思います。それはそれで 嬉しい。

でも ただ一緒に過ごしてて それだけで楽しい、その中に

介助もちょこっとあるけどね、みたいな そんな関係が出来てくれたら

それはそれは 本当に嬉しいと思います。

私のこういう感覚って 多分 家族がやってる事に近いんだと思います。

だから無理な事を言って・・・って思う人もいるかも知れません。

でも 家族も『今日は楽しませるぞ!』っていう日もあれば

ただ一緒にゴロゴロしてる日もある。それはそれで楽しい みたいな。

そんな関係がたくさんの人と出来たら幸せだろうな って。




親はどうしても『お世話になってて・・・』っていう気持ちが

いつも大きくなってしまいがちです。

でも いつも帰り際に言う『ありがとう』の中には 

色んな『ありがとう』の気持ちがこもってます。

素敵な一緒の時間を過ごしてくれて ありがと。

たくさんの笑顔と声の中で過ごさせてくれて ありがと。


そういう時間が過ごせる事が 当たり前じゃなかった時間が長かったから

その時間が とっても幸せで 親も思いっ切り幸せで

親たちの気持ちの『ありがと』も いっぱいこもってるんです。


ダラダラと長くなってしまって 何が書きたいんだか分からなくなっちゃったので

この辺でやめときます^^; 私の思った事なのでスルーしてください。


まぁ RYOは 今は どこへ行っても こうして色んな人が関わってくれて

ホント 幸せだなぁ〜・・・そんな事を感じた1日でした!


posted by はは at 00:12| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | サバイバー(障がい児)達 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月21日

智君

そうそう、昨日 RYOを地活にお迎えに行く前に ラーメン屋に寄ったら

何かの撮影をしていて お笑いトリオの ななめ45°さんがいました!

その撮影していた場所のすぐ隣のカウンターに案内されたので

ずっと食べながら撮影の様子を見れちゃいました。

車掌さんのアナウンスの人の声で 分かりました\(^o^)/


何の撮影か いつ放送かも分からずに出てきてしまいましたあせあせ(飛び散る汗)



今日はお友達の智君の個展を見に川越に行って来ました。

お寺の境内にギャラリーがある所での開催。

自宅のある地域からは 少し離れた場所での開催でしたが

たくさんの地域の方々がいらしていました。

卒業を記念した初個展、おめでとう!

お母さんも 毎回毎回送り迎えをして よく絵を習わせたなぁと感心です。

参加する団体の当番などもあったようで 色んな活動を

本当によく頑張られています。

あ、ここにコメントをくれる じろっちです^^;


「絵には ただ描くだけでなく 工夫が必要です。」

と 智君が語ってくれました。

そういう一つ一つの言葉に 智君の成長を感じました。

地域での音楽療法もずっと一緒にやらせてもらってて

永い間通ったスイミングでも一緒で、もちろん地域での活動は

色々一緒にやってきた仲間です。

RYOの中には もちろん智君がいて 智君の中にも RYOがいます。

友達関係を築くことが難しい子達が 長い時間を共に過ごす事で

築いてきた関係だと思っています。



いつもは 率先してRYOの車いすを押してくれる子が別にいるので

智君がRYOの車いすを押す姿は あまり見たことがありませんでした。

でも今日 一緒に記念撮影しよう!って言ったとき

すっと私の手から車いすのハンドルを代わって

自ら押して 撮影場所に連れて行ってくれました。

そういう姿を見て “いつも 視線の中にRYOを見てくれていたんだな”と

感じ とても嬉しく思いました。



絵は 本当に智君しか描けないと思うような 素敵な絵がたくさん並んでいました。



帰り際 芳名帳に名前を書くとき(行ったときは 混んでいて書けなかった)

ママが

「RYOくん、この1ページ使っていいから 書いて!」

と言ってくれて 大きなスケッチブックの1ページに書かせてくれました。

RYOにサインペンを握らせると ギュッと力を込めて

私が手を添えてはいるものの なんだか自分で書いているように

指先と腕を動かして 大きく自分の名前の漢字を書きました。

“智君 ぼく しっかり見たからね!頑張ったね!”

と伝えているような字でした。


お互い 友達なんだなぁ と感じました。


智君は とても良いお仕事に巡り合うことが出来

4月から社会人になります。

私も 智君に合った仕事に巡り合える事を 切に願っていたので

本当に嬉しかったです。

学生時代 少しずつ友達関係が築けたように

社会人になって 色々な人間関係を築いて行って欲しいと願っています。


がんばれ 智君! 新しい生活が始まるけど 落ち着いて 素敵な毎日を送ってね!


*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

智君の個展の情報は RYOのブログに載せました。

是非 この機会に 足を運んでくださいね!

2012年03月14日

おめでとう

このブログを昔から読んでいてくれる方なら

『えんぴつブラブラ〜 曲がって見える〜』

と言ったら 何の事だか 分かってくれます? 笑



2006年、RYOの高等部お受験(検)の事で盛り上がって

「一芸入試なら 『えんぴつブラブラ〜 曲がって見える〜』がお勧めですわよ!」

と お友達のぢゅんちゃんが言ってくれたのでした。

(ためしに ブログのサイドバーに『えんぴつブラブラ』と入れてブログ内検索したら

 当時の記事が出て来ました)

このブログは 2005年の5月から始めたらしく もう7年も書いてるんですかっ!

                           ↑
                         自分で驚いてる

その間にRYOは 中学を卒業して 高等部に入って卒業して お仕事と巡り会い

おじいちゃん2人を天国に見送って いとこが2人増えて、

そしてRYOが成人して今年はもうすぐ22歳になる。

本当に月日の経つのは早い!




そして今日 RYOの母校の高等部の卒業式がありました。

お父さんお母さん ご家族のみなさん、12年間の学校生活一区切り。

本当にお疲れ様でした。

毎日毎日 バス停までの送迎も ほとんどの人が 自家用車に子どもを乗せて

行っていたのですよね。

きっと 多くの人が 『家の前でバスが止まってくれたらどんなに楽か・・・』と

思っていたのではないでしょうか。

これから通う施設の多くは 家の前まで送迎があると思います。

それが どんなにありがたい事か、今までどれだけ大変な事を毎日していたのかを

感じるんじゃないかと思います。

障がい児がいると 何が大変かって、こういう不便さが大変な気がします。

それでも そういう不便な事も 『当たり前の毎日』にして

頑張ってるんですよね。 




4月から新しい社会に出てスタートを切るみなさん、色んな人と出会って

学生生活では出来なかったような経験をたくさんして

もっともっと素敵な人生にしていってくださいね。

学生生活も良かったけど 今の生活も なかなかいいわ! そんな風に言えたらいいですね。



RYOも毎日 そんな気持ちで過ごしてくれてるって 思ってます。



卒業 おめでとうございます。




2012年03月04日

ふれあいコンサート

今日1日の事は RYOのブログで!

RYOの ドヤ顔、見てもらえました?

今日のコンサートの出来、本人的に大満足だったようで

家に帰って来ても 超ご機嫌!

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朝 ドライヤーかけて 鼻毛もカットして出掛けたしね〜ぴかぴか(新しい)

こんなに落ち着いて演奏出来、自分の手だけでも 音を鳴らせたのって

初めてだったので RYO本人もとっても満足だったんだと思います。

もちろん私も とっても嬉しい日となりました。




今年のコンサートでは 初めて音楽療法の2グループの全員が

リハーサルから参加出来ました。

これって実はすごい事なんです。

緊張感や 意識の継続や維持が難しい子は 

午前中のリハーサルをやってしまうと それで終了したものと思ってしまったりして

午後につなげるのが難しかったので 今までは当日は本番だけ参加するような子も

いました。

だけど今年はみんながリハーサルから参加。

みんな このコンサートの見通しが出来るようになったんだね!


リハーサル中だって、途中 キーボードの音が出なくて 

かなり長い時間 待たされたんです。

それなのに 一人もステージから降りてしまう子もいませんでした。

以前なら 一人二人と消えていました。

みんな落ち着いてたんです。


姉妹グループは 2回目の参加で、RYOたちは6回目。

先輩グループの姿には 姉妹グループを見守る余裕すら見えました。

そういう姿を見ただけで なんだか胸がいっぱいになりました。

みんなシッカリ成長してるんだなぁ。



演奏だって6年目の貫録だったと思います。 努力が。

もちろん演奏も上手になってる事は間違いないのですが

なんていったって みんなの真剣な努力の姿勢が

ハンパじゃなかったです。

私だって RYOのパートにジャズ風の叩き方が加わってから

四六時中 『ズチャチャチャ ズチャ〜 ズチャチャチャ ズチャ〜』が

頭の中を流れてましたから(^_^;)



先生は いつも『RYOがこのグループにいる意義』を考えてくれている気がします。

RYOは なかなか一人で何かをするのは難しい子だけど

それでも RYOをちゃんと認めてくれるので 居心地がよいこのグループに

ずっと居させてもらっているのです。

私は RYOと2人で1人みたいな存在なんだけど

子ども達は それをおかしいという事もなく 自然に仲間として

受け入れてくれています。

この子達って 最高の仲間だと思っています。


みんなが青年期に入ってきて この春 RYO以外にもう一人の青年が

社会人になります。

音楽療法を始めた頃 小学生だった子達が こうして音楽を共通項に

成長していくって なんかいいなぁ って思ったのでした。



さぁ 来年は何の曲やる? と 既に来年へのスタートが切られました。

また一緒に良い時間を過ごそうねるんるん

頑張ったみんな、頑張らせたお母さん達、みんな今日はお疲れ様でした。

2012年02月12日

負傷

RYOのMTの練習に行って来ました。

RYOは全面的に私のサポートが必要で 腕を支える スティックを握らせる

リズムに合わせるなど 私なしでは みんなと一緒に演奏というのは無理なんですが

私 1回練習を休んだら きれいさっぱり忘れちゃってましたあせあせ(飛び散る汗)

1回休まなくても忘れちゃうんですけどね(-_-;)

でも もうすぐコンサートなので 今日は真剣に覚えました。

今回、一つの曲の中に 『RYOさん自由演奏部分』を先生が作ってくれました。

どうしても『やらせる感』がぬぐえないRYOの演奏ですが、

“RYOくんの自由に、好きなように鳴らしていいよ!”

と ツリーチャイムとタンバリンを鳴らす場面を作ってくれました。

スティック(直前までスネアドラムを叩いてる)から 素手にするタイミングなど

結構私は大忙しですが、RYOは 自分の鳴らした音が聞こえて

満足そうにしている様子を見て 今日はちょっと嬉しかったなぁ。


本番も頑張ろうね! 3月4日、ぜひお時間のある方は 聞きに来てくださいね!




今日はMTの後 先週も行ったイオンに行ったのですが、

夜家に帰ってきて 明るい玄関に入ると RYOの右手が 

血で真っ赤がく〜(落胆した顔)

親指の爪のふちがパックリ切れていました。

どこで切れたのか分かりませんが 玄関で車いすに乗ったまま

洗面器で血を洗い流し 消毒して 水絆創膏で処置しました。

で、絆創膏も貼ったのですが どうしても 指をしゃぶってしまうので

手袋2枚させました。

SN3U0250.jpg


ちょっと痛々しいけど 早く治りますように。

(傷はさほど大きくはありません)



MTで一緒のお友達は まだみんな学生なのですが

今日行ってみると

「受験(検)だったんだよ〜!」
(今 特別支援学校では 『検』と『験』のどちらも使われているようですね)

とか

「就職決まりました! 電車で通います!」

とか 色んな進路の報告をしてくれました。

みんな次の進路に向けて 頑張っている様子が 笑顔一つからも

伝わって来ました。

“この子、ちょっと前まで 他の人にこういう笑顔は向けなかったよな〜”

とか

“他の人が言っている事 理解出来て来てるよな〜”

とか、小さい頃から知っているだけに その成長が感じられ 

とても嬉しいし 応援したくなります。

みんな 頑張れ〜! 素敵な春をかわいい

2011年12月05日

成長

今日は私が 髪の毛 こんな感じにしてもらって来ましたぴかぴか(新しい)

どんどん短くしてもらってる気がしますが 冬は短く・・・ってのが

ウチ流です^^;

SN3U0812.jpg


「お前の髪型なんて どーでもいい!!」

って声が聞こえて来たようなので(笑) 今日はお友達の成長のご報告を!




成長が分かるように 以前ここに載せた写真を探しました。

産まれたてのMayuちゃんです

お友達のウッキィ〜母ちゃんの娘さんのMayuちゃんです黒ハート

Mayuちゃんは 今年保育所の年長さん。来年はもう小学生かぁ〜。

秋に保育所生活最後の運動会が行われ その写真を11月のはじめに

メールで送ってくれてたのに、私 先日そのメールに気が付きまして・・・ふらふら

ホント ごめんヾ(_ _*)ハンセイ・・・

メールに気が付いて 近くにいたちちも呼び寄せて 

「見てみて〜! これがあのMayuちゃんだってー! 大きくなったねぇ。」

と2人で目を細めて その成長を喜びました。

私とウッキィ〜ちゃんは 最初はネット友達でしたが 実際に何度もお会いする機会を

いただき(いつしかアクティブ母ちゃんに変身したウッキィ〜ちゃんだったのです)

Mayuちゃんの成長も この目で見させてもらって来ました。

「うわぁ〜! Mayuちゃん お姉さんになったなぁ〜!」

2011_1008_091608-P1010646.jpg

   (ポニーテールの子)

「組み体操?? すごいっ!!」

2011_1008_111831-P1010661.jpg

   (青い帽子の子)

と メールにコメントを話し掛けてました^^;

上のリンクの記事を見てもらっても分かるように 1301グラムだった女の子とは

思えない 素晴らしい成長っぷりです。

きっと 「生きたい 生きたい」と この世に生まれてきたんだと思います。

たくさんの葛藤の中で 大事に育てられ 今 本当に生き生きと成長していると

思います。

私はこのMayuちゃんをはじめ 成長を見守っていきたいお子さんが 

たくさんいます。

その家族の形を 見せていただきたいと思っています。

“大変なことはたくさんあるけど 楽しく生きていく方法はあるよ!”

そんな事を その姿で たくさんの人に教えて欲しいなって思います。





Mayuちゃん、もうRYO兄ちゃんの車いすのテーブルの上には座れないな〜^^;

今度は車いすを押してやってね!


来年の春 良い春が来ますようにかわいい

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

(このブログ内には Mayuちゃんの事を書かせてもらった記事がたくさんあります。

 まとめてお読みになりたい方は トップ画面左側の検索欄から『記事検索』で

 『Mayuちゃん』と入れて ご覧ください)



*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

数日前 こんな記事を見つけました。

asahi.comの記事 『脳性マヒ研究 対象10人』
(リンク切れなどあったらごめんなさい。必要な方は 元記事を保存などしてください)

“いい時代になったね”

そんな言葉が交わせるくらい どんな病気にも対応できる医療が確立される日が

来るといいですね。この研究が実際に活かされる日を楽しみにしたいと思います。

2011年08月30日

これから

近いうちに法制度化されるであろう総合福祉法(仮)。

障がい者制度改革推進会議の作業部会の今日の資料がネットにアップされていたので

斜め読みしていました。

障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言(案)

全部文字だから 私たち一般人には もっともっと噛み砕かないと

どう変わるのかは理解しにくいですが、

この障がい者制度改革推進会議の作業部会のメンバーは

過半数を障がい当事者が占めるそうです。

私の存じ上げている先生も名前を連ねていらっしゃいました。

紙の上の理想だけで良いものを作るのではなく、

障がい者本人や家族、それに関わる人たちの意見をふんだんに取り入れて

是非 使いやすくて 生活に即していて 今よりも生き生きと暮らせる法案が

出来てくれたらなぁと思います。



色々な項目があって 読み切れませんが 我が家にとって今必要なのは

RYOのこれからの自立支援についてです。

その部分でも 変化があるようです。

興味のある方は 上のリンクからどうぞ。

2011年05月16日

4年目

お洗濯のお仕事でした。

先日一緒になった仲間と話していて 

「この仕事も この5月で4年目だねっ!」

って言われて 

“うわっ! こんなに続くなんて 思ってなかったよね〜!!”

って2人でビックリ。



最初 

「障がい者にお仕事のお話が舞い込むなんて 滅多にないことだから

 話だけでも聞いてきなさい!」

と理事長にお尻を叩かれ 

“どれだけ続くか分からないけど まずはお母さん達でやってみよう!”

って事になって それからもう丸3年、4年目に突入したのです。

ちょうど5月の連休明けから お仕事を教えてもらうようになり

「週5で引き受けるか」

って事でしばらく平日5日間を請け負っていました。

しかし この仕事は お休みがなく 土日は親会社の社員さんが夜中作業などで

対応していました。

「どうせ引き受けるのなら 全部引き受けた方がいいかねぇ」

って事で お母さん達だけでは到底こなす事は不可能で

たくさんの学生バイトをお願いして週7日 引き受けることになったのです。



そんなド素人集団の私たちが 年に数百万をいただくような仕事を今しています。

嘘みたいですよね。

入って来るものがあれば 出ていくものも多いわけで 利益的まだまだで

どうしても 障がい児達に対しての支援と仕事となると サポート人数も

たくさんいるので 仕方ないです。

ゆくゆく近い将来 法内施設にすることが出来れば きっとその辺もクリアされていくでしょう。

でも サービス推進費なしでやってこれているというのも みんなの頑張りと

たくさんの協力者がいてくれる 賜物だと思います。

そして 外部からも 実習生を受け入れるとか・・・大丈夫かいなっ!?



でも 近隣の施設の職員さんなどからも “こんな条件での障がい者の仕事は

まずないから 絶対手放しちゃいけないよ!”と言われています。



軽い気持ちで始めて 何度も「大変だからやめようか・・・」と 誰もが

喉元まで出掛った言葉を飲み込んだに違いありません。

きっとこの活動が 将来の子ども達の 『何か』につながっていくことを

感じているからかな。


ウチ的には RYOが最初にここで働き始めた記念すべき子で

既にその『何か』は RYOの仕事ということにつながっています。

それぞれの仲間たちの子どもにとって 何が必要か 何を望むのかを

これからも考えながら いつかそれぞれが ひとまず子育てを卒業出来る日を目指して

頑張りたいと思います。

2011年05月12日

はばたけ

今日 長野の母から 弟の会社が新聞に取り上げられていたよと

記事がFAXで送られて来ていました。

被災地の学生たちに学生服を提供したという記事でした。

高校ではブレザーの学校の方が多いようですが 

中学ではまだまだ学ランが多いようで

ボタンを付け替えれば対応出来る学ランは 

まだまだたくさんのお子さんが着用しているようですね。

そして『第2ボタン』は 卒業時の思い出ですよね揺れるハート

心臓に近いから? 大好きな人のものは 第2ボタンじゃなくたって

持っていたいものですよね。 卒業式に全部ボタンがなくなっていた男の子もいたなぁ。


話しは逸れましたが さまざまな企業がこうして被災地の支援に乗り出していること

嬉しいです。学生服 下着 メガネ ・・・ホントさまざまですが

今までは当たり前に手元にあったものがなくなることが 本当に不便で悲しいことだと思います。

少しずつこうして日常を取り戻していただけたらと願っています。




そして 久しぶりに新聞をじっくりとめくっていると

ダウン症のお子さんの記事が載っていました。

新聞社のリンクは許諾が必要らしいので お手数ですが 『朝日新聞 ダウン症』などで

検索していただけると見れると思います。

ダウン症のお子さんが 俳優としてドラマに出演するという記事でした。

今まで ダウン症のドキュメントなどで回想シーンなどでダウン症のお子さんが演じることは

あったそうですが、こうして俳優としてドラマに登場するというのは

初めてのようです。


そして 知的障がいのあるお子さん達を抱えるケイプランニングというプロダクションが

あるというのも初めて知りました。


今は代行業者があったり 海外のものも比較的簡単に手に入るようになりましたが

昔 海外通販と言えば 個人輸入でした。

海外からカタログを取り寄せ どうやって注文したか忘れましたが

日本にはないようなものが色々手に入りました。

そのカタログに たくさんの障がい児がモデルとして載っていたことが

“日本じゃ考えられないなぁ”と とても衝撃的でした。

普通に可愛い洋服のモデルだったり おもちゃで遊んでいたり

人種も肌の色もさまざま しかも 障がいがあっても 普通に載っていました。


このケイプランニングさんの取り組みは そういう先を行く世界を追う形かもしれませんが

日本では画期的な取り組みだと思います。

そして 全部は当てはまらないかも知れませんが知的障がい児たちの 

将来の選択肢が広がるかも知れない可能性、

持っている才能の探索や開花の場所を増やすことにもつながっているんだと思います。

多分 RYOが生まれた20年以上前とは 親の気持ちの向きの選択肢も広がっているんだと思います。

外に向こうとする気持ちの選択肢が こうして増えることは 同じ社会の中で生きていく

とても自然なことだと思います。




田中美佐子さんの『生まれる』というドラマに登場だそうです。

話しの内容も 障がい児に対する考え方を考えさせてくれるもののようです。

よろしかったらご覧くださいませ。




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