2012年07月23日

RYOさん

いよいよRYOが アカン・・・バッド(下向き矢印)バッド(下向き矢印)

食べない事に加え 震えるような発作が頻発し始めちゃって

飲まないのも時々あって 夕方 いつも発作でお世話になってる

療育センターの担当の先生と相談して 明日採血して相談しよう

という事になりました。

心配で不安で 落ち着かない毎日ですが、ホント低燃費と言われたのが

ピッタリと当てはまるように 元気だけはあるんです。

でも 掌と足の裏に異様に汗をかいてたり いつもとなんか違う。


血中濃度 変化して影響してるかも知れないし、うん 明日になれば。。。

今夜はとりあえずお茶と薬だけは辛うじて飲めたので ゆっくり休んでくれ。


みなさんもお気をつけて!

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2012年07月04日

回復傾向

昨日と今日で これほど違うか!!ってくらい 

水分もグビグビ飲むようになって 朝もお昼も 結構食べてくれて

ホント一安心です。

まだ完全とは言えませんが 肩の荷が下りました。

昨日 病院連れてって良かったぁ。

ご心配お掛けしました。




今日は午前中は手作り作業、その後 あっちこっち車で用を足して

気温32度のギラギラした太陽の下 日焼けしましたあせあせ(飛び散る汗)

現在 駐車場が遠いため、その行き帰りだけでも かなり日焼けしてます。

エンシュアの追加分を昨日の薬局に取りに行ったら

薬剤師のおじさん、

「これあげるから 味に飽きたら試してごらん〜」

って バニラ味に混ぜるフレーバーの粉をくれました(*^。^*)

いい人や〜揺れるハート


明日は仕事場待機(排泄要員)の日なので 自由時間はありませんが

ふ〜らふ〜らしていたいと思います^^;

RYO 女子学生さん2人との仕事なんです。こんな日は滅多になくて

今夜は“明日は寝坊しないぞ!”とばかりに

夕飯後 すぐに寝てしまいました (^_^;)

若いって いいね〜 笑






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2012年07月03日

点滴

少し楽になりました。 私の体と気持ちが。。。


昨日の3時過ぎから今朝起きるまで RYOさん全く尿が出ていなくて

こりゃいよいよ大変だ! と 朝一で 近くの病院に連れて行きました。

でも 朝5時ごろから 何度かに分けて 水分は500mlくらいは

入っていたので 念のため・・・ってことで。

行ったら すぐに診てもらえて 

「せっかく来たんだから点滴してく?」

と言ってくれて

「是非に〜〜〜〜!」

と 1本入れてもらいました。

消化剤と胃腸薬、それからエンシュアを出してもらって

「また飲めなかったら 来ていいですか〜?」

「お安い御用! いつでもおいで〜!」

って言ってもらって その言葉でだいぶ気持ちも楽になりました。


看護師さんが少し看ていてくれたので その間に

すぐ前にある調剤薬局に処方箋を出しに行き

帰って来ると

「RYOくん とっても静かで大人しかったよ〜! どうして車いすに

 山雅とか 長野のシール貼ってあるの?」

って言われて 

「私の実家が長野なんですよ〜」

って言ったら

「あらぁ 私も長野なのよ!」

そんな話で 点滴の時間もあっという間に過ぎました。



そのまま 車で5分もかからない 地活に連れて行き

通常通り過ごしてもらいました。

地活では 少しですがお昼も食べられたようで 一安心です。


RYOを地活に送ってから ちょっと買い物に行きました。

探していたのはコレ。

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以前 マツキヨの処分品コーナーで見掛けて その時は買わなかったんだけど

後になって あったらいいなぁと思って 他でも探していたんだけど

なかなかなくて 今日同じマツキヨに行って見ました。

そしたらまだありました!

しかも半額になってて 600円くらいでした。

早速夕方帰って来たRYOのオムツにペタッと貼ってみました。

大きさは 3センチあるかないかのもので 薄いです。

水分を感知すると 電子音のアラームが鳴ります。

でも 遠くに離れていたら聞こえないなぁ・・・と思っていたら

電子音好きのRYOさん、この音に反応して

「鳴ったよ〜\(^o^)/」

って感じで教えてくれました。

なかなかいい調子! これで おしっこが出てすぐに交換してやれて

おむつかぶれしやすいRYOさん、清潔に過ごせそうです。

これで タイミングと RYOの発する尿サインを見つけられたらいいなぁと思います。


初めて錠剤も飲めたRYOさんでした。

夕飯はまだ食べられず エンシュアは飲んでくれたので

ユックリ戻ってくれたらと思います。

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2012年07月02日

RYOの食べられない日々は まだ続いています。

加えて 飲めない日々も加算され始めました。


RYOの事を理解しようとしてくれる人がいてくれるおかげで

私は崩れないでいます。

「なんてわがままなの!」

と もし言われたら 今の私は崩れそうです。

どうにか出来るものなら してやりたい。


でも ホントに水分も全く摂れなくなったら

病院です。。。

元気はあるんだけどなぁ。


早くスッキリの夏よ来い!

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2012年06月30日

少しずつ

GW以来 久し振りにRYOを美容院に連れて行きました。

だいぶ髪も伸びて 量も多くなっていたので

夏バージョンにしてもらいました。


もうこの美容院にRYOを連れて行くようになって

だいぶ経ちますが、回を重ねるごとに

RYOも美容師のトビさんも お互いに慣れて

『チームRYO』の総力を結集しなくても

なんだか2人の呼吸を合わせて切ってもらえるようになって来ました。


今日はほぼ 手が出ないように握手していただけでした。

見守る私たち夫婦は なんだか手持ち無沙汰。。。

SN3U0480.jpg


(耳には綿を詰めてます。切った髪の毛は入ると面倒なので)

こんな格好でもやってもらえる美容室なんて 他にはありません。
(靴は上履きなので そのままで許してもらってます)

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んで 出来上がったのが こんな感じ〜ぴかぴか(新しい)

SN3U0491.jpg


髪型もカッコよく出来上がったけど それよりも

こうやって段々に私たちがあれこれ手を出さなくても

この場所と やってもらえる事を受け入れて来ているRYOの様子が

とっても嬉しかったです。


いくつになっても 色んな事にチャレンジさせてもらえるって

ホント嬉しいね!


トビさん 今日もありがとう!



さて・・・RYOの食欲不振は 相変わらずです。

でも昨日から 水分は良く飲んでくれるようになり

今朝はパンを半分くらい食べられて ちょっとホッとしましたが

お昼・夜共 また食べず トホホですバッド(下向き矢印)バッド(下向き矢印)

ど〜したもんかな〜たらーっ(汗)

取りあえず最悪の事態を考えて エンシュア(高カロリーの飲み物)を

取り寄せ中です。


今夜は結婚して初めて ちちの兄が ウチに泊まりに来てくれてます。

なかなかこんな機会もなく過ぎてしまってたので

たまにはこうして遊びに来てほしいものです。

明日はライオンズのチケットをいただいたので

みんなで観戦に行って来ま〜す!野球













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2012年06月28日

22歳6月の出来事

これは その時の写真じゃないんだけど・・・

SN3T0021.jpg


これは夜の立つ練習の時
見えてる腕は 私のたくましい腕 笑





今朝 食事を終えて 椅子から降りて 立つ練習をしたとき

右腕で 私の首後ろにつかまり 左腕はどうするかと待っていたら

そのまま左腕も私の首後ろに。

私の首につかまるようにして立った。

私は キリストのように 腕を横に広げて 

RYOの首の後ろを支えていた腕を放した。

RYOは 顔を私の顔の横につけるようにピッタリくっつかせ

体は少し離れたまま立っていた。

ちょっとへっぴり腰。


“このまま 私が後ずさりしたら どうするかな?”

そう思って 少しずつ後ろに下がってみた。

すると・・・

首につかまったまま RYOは足を右・左・右・左・・・と

定まらない着地点ながら 歩みを進めた。

“うわっ! RYOが私の動きに合わせて歩いてる!!!”

どうやって足を出しているのか 見たいけど

顔をピッタリ横につけているので 見えるのは左足だけ。

それでも ユックリと足を出しているのが見えて 

一人でウルウル(ノェ`。)ウゥッ・・・


必死に必死に・・・一歩、また一歩。

細いその足で 自分の力で 床を踏みしめ

足を上げて前へ出す。




立ちたいって気持ちが表に出てきた 6月。

22歳 6月の出来事。

嬉しかったなぁ。頑張ってる姿が。



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2012年06月27日

リニューアル

こんばんは。

しばらく全くみなさんのブログにコメントせずにいてすみません。

今日はRYOを仕事場に送ってから 電車で東京の病院に

薬の処方箋をもらいに行ったので 道中みなさんのブログを

携帯から読ませていただきました。

それぞれの方々が色んな事を感じながら日々生活している様子が

やっぱり刺激をいただけますね。

日常の事も そこに起きる感情も “あぁ こんな考え方もあるなぁ〜”と

色んな視点からの見方を教えてもらえる気がします。


なのに 地下鉄だから なかなかコメントするまでに至らずごめんなさいあせあせ(飛び散る汗)

近いうちに是非お伺いしたいと思いますm(;∇;)mゴメンネ!!



2ヶ月くらいぶりの病院だったのですが、改築工事が終了していて

なんだか見違えるような病院になっていました。

RYOがこの病院を初めて訪れたのは ちょうど20年前の夏。

2歳の頃でした。

その頃のこの病院は ホント薄暗くて、それまで綺麗な大学病院に行っていて

窓からはTDLの花火も見えて 夕暮れの中を走る電車も見えて

病院ながら窓からの動く景色のあるところに居たので

この病院の薄暗さは ちょっとショックだったというか

どよ〜〜〜ん とした っていうかでした^^;

でも 先生たちの専門性や 人柄、 看護師さん達の気さくさ

そして 何よりも まだ障がい児を抱えたばかりの私には

『障がい児ばかり』のこの病院が 気楽に思えました。

最初のうちは まだRYOが小さかった頃もあり、障がいもはっきりしておらず

RYOは ここにいる重い障がいの子達とは違うなんて思ったりもしていたけど

そんな 重い軽いは いつの間にかどーでも良いものになっていたかな。

『この子と生きる』

じゃ どう生きる?

そんな事が 大きなテーマで ホント試行錯誤しながら過ごしていたような。。。

あまりの月日の長さに その想いは定かではありませんが。

確かな事は 最初の私の考えや感じていたことは 

月日が経つと共に 常に変化し、その中で普遍的な感情も沸き

その生活が私にとっての『あたりまえ』になっていったってことかなぁ。


なんていうか いくら腹をくくって 色んなものを覚悟しても

そういう気持ちだって揺らぐ事もあるし、変わる時もある。

そういう自分を受け入れながら 少し 他人にも認めてもらいながら

泣いたり笑ったりが普通に出来るようになって。

悔しい事だって 悲しい事だって いっぱいあった訳で

「もう外に出たくない!」って 狂いそうになってみたことだって

私にもいっぱいあって。でも 慣れなのか 対処できるようになったのか

今は毎日普通に出歩いて それは そんな特別なことでもなくて。


なんていうか 月日の流れって すごいもんです。



そんな今の私のきっかけになった 目標とする母たちに出会ったのが

この病院でした。

『私も こんなお母さんになりたい! こんな風に素敵に生きてみたい!』

そんな2人の母に出会えたからこそ 多分 今の私にチェンジするキッカケを

与えてもらったんだと思います。



自分では想像していなかったような出会いがたくさんあって

出会いは 新たな考えや感情を芽生えさせてくれて

今日の私には想像出来なかったような感情が 明日には生まれてたりして。

月日って 面白いもんですよね。



・・・と “20年って長いよなぁ〜^^;” と 新しくなった病院を

ブラブラしながら感じたのでした。


posted by はは at 23:21| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月26日

2連勝

実はRYOの『食べない』が深刻化してて こりゃいよいよヤバいぞ!って

ところに来ていました。

今回は アイスやらゼリーやら ヨーグルトは

なぜか食べてくれる。

でも ご飯になると 途端に食べない。

ご飯やおかずを冷たくすればいいのかと 冷やしておいても

その食感で 吐きだしてしまう。

ならば・・・と 昨日から一気に初期の離乳食状態まで

ペーストにして冷やしてみた。

ミルサをよ〜く掛けて ご飯もつぶつぶがないようにし

トロトロだと出してしまうので ドロドロくらいに調節して。。。

ふぅ〜ダッシュ(走り出すさま)

やっと食べてくれた。

今朝は バナナを1本ミルサに掛けて、それだけでは食感が合わないようなので

ヨーグルトを混ぜて調整。

これで全部食べられた。


しばらくこれで対処出来そうだ。

今日で2連勝!


・・・が、冷たくしても 実は食べない時がある。

そんな時は アイスを スプーンの先に付けて

ちょこっとだけ食べさせる。1回ちょこっとやるだけで

途端に口が動き始める。 それをキッカケに ご飯などをやると

食べるんですね〜ぴかぴか(新しい)

こういう『食べてくれる法則』を見つけた時は ホント幸せ。


「食べたくないんだったら食べなくていいよ」

とは RYOには言えない。

こちらが たくさん色んな事を試してみないといけない。

私のこの根気が RYOの命綱だからね〜。


わがままなわけじゃなくて 多分RYOが何か発してるんだと思うけど

それをピッタリと分かってやれないから せめて こうして

受け入れてくれる事を探してやらなきゃね。



しかし 早く食欲戻って また色んなものを食べられるといいなぁ。



あまり顔は似ていないと思ってた 私とRYO。

ここのところ 『アゴのラインは お母さんと同じだよね〜』と

言われるようになった。

「シュッとしてる」んだそうだ。 笑

どうです? 似てますか?
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2012年06月07日

息の合った所を

RYOのブログにも書いたように 今月はいつもRYOをサポートしてくれてる

男子学生さん達が 施設での実習に入っているので

私がRYOの排泄要員 兼 忙しい日は仕事にも入るという感じでやってます。

今日から その体制なんですが、私がRYOのオムツ替えの様子を

パートのオバサマがビックリしていました。

・・・・・・・・あまりにも早かった って。


仕事場は おむつ替えの場所がないので ソファーベッドを

パーテーションで隠した状態で おむつ替えをしています。

「RYOのオムツ替えてきま〜す!」

とパーテーションで隠して わずかな時間で

「終了で〜す!」

とパーテーションを開けたら

「えっ?! もう終了??」

とビックリしていました。

学生さん達の排泄介助の時間と あまりにも違うって^^;

そりゃ 当たり前ですよ〜。 私もう 22年 毎日毎日何度も何度も

この作業をやってるんですから 学生さん達の手際と差があって当然です^^;

RYOの協力だって 引き出します。

それは 声かけだったり ちょっとした 私の手の触れ方だったり

体の押さえ方だったり 色んな事を使ってやっているのです。


車いすに乗せるのだって やっぱり早い。

『慣れ』というのは すごいことなんですね〜。

手際が良くなれば この作業が苦でなくなる。



多分 学生さん達は まだまだ おむつ替えは車いすの乗せ下しが

大変に感じていると思うんです。当たり前だと思います。

私が教えても 多分 同じようにはなかなか出来ないんだと思います。

だけど 何か手際を盗もうと 良く見ている子は 

結構早く 上手になっていきます。


でも なかなか現在は 私がこういう作業をしている所を

見せる機会がなくなっているんですよね。

どんどん新しい学生さん達が増えて行くわけだから

もちろん先輩方から教わる事も大事だけど 

私たち親のやり方も 時々見せてあげなくちゃな〜と思いました。



だから RYOだけ預けるのもいいけど たまには親も一緒に活動するのもいいよね。


RYO、息の合った所を 見せてあげようぜ〜手(グー)



そしてまた 私たちも学生さん達のやり方から 学べるところもある。

お互い 吸収出来るものは どんどんしましょう!


posted by はは at 23:23| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月02日

健康診断

今日は朝一で RYOの健康診断のため 近くのかかりつけ医に行って来ました。

本来のかかりつけは東京の専門病院ですが、軽い風邪などでは

こちらでお世話になっています。

昨日電話して RYOの健康診断を受けさせてくれるって言うので

早速行った次第です。


尿検査は 出来ないだろうなぁ。。。と思いましたが

以前もらってとっておいた採尿パックを貼って行きました。

採尿パックは 結構漏れてしまうので、中に脱脂綿を入れておくと

それを絞れば結構採取できるので いいですよ!


土曜日は午前だけ診療とあって 待合室は8時前だというのに溢れる人々。

3番目くらいに呼ばれて 血圧 酸素飽和度 採血が終わったところで

奥の部屋の診療台を借りて 採尿パックをチェック!

私がRYOを車いすからヒョイと抱き上げる様子に 看護師さんビックリ^^;

「お母さん すごい!!」

って  Σ(゚ロ゚」)」   

「これが日常ですからぁ〜 笑」


んで看護師さんに

「あっ! 採れそうです!!」

と言うと 紙コップを持って飛んできてくれました。

朝一回排泄はあったので まさか出るとは! RYO 大したもんだ〜ぴかぴか(新しい)

その後 レントゲンを撮って終了!

レントゲンも 台に寝て真っ直ぐ撮ることが出来ました。

これを東京の病院に行ってやると ホント半日仕事で大変なんですが

家から10分もかからないこの病院でやってくれるので助かります。



朝からバタバタしました〜ダッシュ(走り出すさま)


明日は懐かしい仲間たちと バーベキューに行く予定なんですが

なんか天気がへそを曲げた??!!

すっごく前から計画を立ててくれて たくさん集まってやる予定にしてたんです。

RYOも 大きなテルテル坊主を作って 一緒に顔を書いて(笑顔)

つるしてあるんですが、どうやら それよりも雨雲の方が強いみたいで・・・。

まだあきらめてないんですが、急遽雨バージョンの相談をして

明日を待ってます。

予報 外れて 晴れないかな〜晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ

posted by はは at 22:50| 埼玉 ☔| Comment(2) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月31日

成長とは?

増えるワカメの目測を誤ったぁ〜〜〜あせあせ(飛び散る汗)

味噌汁が ワカメだらけ(お椀からはみ出すくらい^^;)になった 笑



今日は時間があったので ジムに行って来ました。

週に1回くらいは行けたらいいと思ってますが なかなか。。。

女性の平均寿命 86.3歳だって。

そこまで生きられるか 生きたいかは別として

RYOと付き合っていく為に、筋肉は衰えさせられない〜手(グー)




RYOの食欲もだいぶ戻って来て一安心。

食欲のない間も ずっと元気で立つ練習とかしてたんですが

なんか ここに来て 立ち姿がどんどんいい感じになってる気がする〜ぴかぴか(新しい)

自分で『つかまる』ことも ちょっと分かってきたようで

今日は私が思い切って支えてた手を放してみたら

シッカリと私の肩に手を回してつかまってました。

つかまるだけで立っていられるんだから すごいよね〜ぴかぴか(新しい)

学生時代 学校で先生たちが 肋木につかまらせて立たせてくれたことや

自転車に乗せてバランス感覚を磨かせてくれたことが

今になってまた芽を伸ばして来たようです。


必死だけど 楽しそうに笑って立ってるRYOを見てると

“立っていられるの 嬉しいんだろうなぁ”

って思います。


ここまで たくさんの方々が RYOに教え込んでくれたものを

RYOは 一生の中で 小出しにしながら成長を見せてくれるのでしょう。

決して 『やったから絶対できる』って訳じゃないけど

やった事は 決して無駄ではないと こんなに障がいが重いRYOを見ていても

感じます。

みんなと同じように出来る事がすごいのではなく 

RYOが 一つずつ出来るようになったり それを楽しいと思えたり

頑張ろう!って思えたり 誰かに見て欲しいと思ったり・・・

そういう気持ちが芽生えて行くことが RYOにとっての

とっても大きな成長なんだと思います。

そういうRYOを 楽しく見守って行きたいと思います。


posted by はは at 22:30| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月29日

食べた

うぅぅぅっ・・・食べた。。。

3食 久々に食べた。・゚・(ノД`;)・゚・。

それだけで今日は満足!

苦労してるけどね^^;


posted by はは at 23:35| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月17日

求む ご近所情報!

御無沙汰しておりました。今週はなんだかお疲れ〜あせあせ(飛び散る汗)

駐車場が遠くなったせいでしょうか・・・

タイトルの『求む ご近所情報』の内容を。

RYOの毎日数杯飲む お薬の次に大事な『名糖アップルティ』を買っていた

ドラッグストアが 先月末に閉店してしまいましたもうやだ〜(悲しい顔)

もう1件 近くのヤオコーで売っているんですが100円以上高いんです。

5袋買ったら もう一袋買えちゃうじゃん っていう差です。

ネットで見ると 袋入り500gで376円が最安値って感じですが

スーパーだと400円台後半の値段です。

同じもの(名糖でないとダメらしい)を近くでお安く見かけた方は

是非情報をお寄せくださいませ。

ネットだと送料がかかるので 結局高くなってしまうバッド(下向き矢印)バッド(下向き矢印)

できれば近くで買える場所を確保したいので どうぞよろしくお願い致します。



昨日今日はRYOの仕事の送り迎えをしたのだけど

駐車場が以前の通学路の先という事もあり 久し振りに

色んな方とお会いして声を掛けていただきました。

RYOと 

「やっぱ 歩くのいいね〜」

とルンルンしながら歩いてました。

でも 私たち親子を見たことがない 小さい小学生など

ちょっとビックリしていたみたい^^;

ヤバいヤバい、どんな世代にも知ってもらわなくては!

近頃 近所を歩かな過ぎでしたふらふら

今日の帰り道では バイクでラッパを鳴らしながら来るお豆腐屋さんと遭遇。

近所のオバサマ達に交じって お豆腐とガンモを買って来ました。

「10枚で200円!」

って言うので オジサンが10枚数える途中で

「・・・9、10、11!」

と言ったら オジサン笑って1枚オマケして11枚入れてくれました\(^o^)/

やっぱ歩くって 色んな人と自然に出会えていいね!


そして RYOが立ちたがるから いっぱい立位の練習したら

私の左の肩甲骨が筋肉痛もうやだ〜(悲しい顔)

でも RYO、立っても腰が引けなくなって へっぴり腰じゃなくなった気がします。

いくつになっても 頑張るなぁ エライエライ!

何より 嬉しそうな顔して立ってるのが 嬉しいよねぇ(*^。^*)

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2012年05月13日

ははのひ イブ

今日はRYOが 大学のきらきらの活動で 母の日メッセージカードを

学生さん達と作ってくれました。

そう、昨日準備した写真を全部貼って “RYO満載”のカードでした^^;

キラキラ輝く 息子っちが溢れてました〜。

こうやって一緒にRYOの気持ちを形にしてくれる仲間がいて

嬉しいです。一人じゃ出来ない事も こういう仲間がいるから

私たちも感動をもらえるし そこにたくさんの会話も生まれます。

ホントありがとう!



仲間たちとも楽しくやってるRYOさんですが、家でも笑顔満載です!

毎日 食事椅子から降りるとき 立位の練習をするのですが

以前は立つのがしんどいらしく シブ〜イ表情だったんですが

近頃は「立つよ!」と言うと笑顔になり 立つ気満々なのが分かります。

そして 首の後ろだけに手を当てて首を押し出すようにしてやると

一人でお尻を持ち上げ、宙に浮いていた足を床に着き

ちゃんと立ちます。その間 私が触れるのは首の後ろだけです。

それはそれは自慢気 満足気に長い時間立っています。

首の後ろの手を少し外して 体のどこか一部を支えてやると

少しですが一人で立っていられるようにもなりました。

もちろん 普通の立つではなく 突っ張って立つような形ではありますが

『立つ』という事が 嫌な事でなくなって来ているというのは

とても嬉しいことです。

そして 馴れ馴れしく私の肩に腕を回して来たりして(^_^;)

そんなのも RYOと肩を組める嬉しさがイッパイの私揺れるハート


“小鹿が立つ”みたいな か細さも感じますが 床に着いた足の色が変わるくらい

一生懸命に立っているのに 笑顔が溢れている様子に

RYOの強さを感じます。


いつもは車いすに乗っていて みんなにはなかなかその雄姿が見せられていないので

今年はみんなにもイッパイ見せられるようにしたいと思います!

posted by はは at 00:04| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月09日

旬は 肉か・・・

RYOの食欲不振がまた始まってて 憂鬱な日々。。。

先日長野の美味しい肉屋さんで買って帰って来た肉を解凍して

夕飯に特別に焼いてあげました。

・・・・・バクバク食べました(-_-;)

・・・・・・・・・・・・・・肉が食べたかったのか・・・・・・・・


もぉ〜 みんなで大笑い。

「RYO 食欲不振なんじゃなくて ただただ肉が食べたいんじゃないの? 笑」

と ちちも、電話で報告したおばあちゃんも言ってました。

RYOの今の旬は肉のようです^^;


そして夜、

「RYOがしっかり食べてくれて しっかり寝てくれたら 私は幸せ〜」

と ちちに言ったら 

「確かに!」

と 納得して笑われました。 

夕べ 食べない上に 眠らなくて、睡眠導入剤を2種類飲ませたのに

結局3時ごろまで起きてたので 2人とも尚更そう感じてしまいました。

他にストレスになるような事ってあんまりないから 

食べて寝てくれたら ホント楽だわ 笑。




今日 マンション改修の為に エレベーター内を養生していたオジサンに

「ぼく いくつ?」

と話し掛けられました。

「22歳なんですよ〜」

と答えると

「大変だねぇ・・・」

と しみじみRYOの顔を見ながら言われました。

「いやいや そ〜でもないです アハッ(^◇^) 」

障がいがなくたって 大変なことイッパイある訳で

まぁ 大変は大変かも知れないけど

私なんかは この生活になれちゃってるから これが当たり前で

そんな 大変なんて もう思わないけど やっぱ大変って思うんですよね。

そういう気持ちは ありがたいって思う事にしてます。

私たち親子を見て 何かを感じてくれる人は どんな事を感じようとも

一つの感情のきっかけになってくれたら嬉しいと思うからです。

プラスの事を感じてもマイナスの事を感じたとしても

そこから何か新たな考えが生まれてくれたら 尚嬉しいし。

まっ 何も生まれなくても 私たちは何も変わらないわけだし^^;



「大変だねぇ」って声を掛けた親子が 笑いあいながらルンルンお出掛けして行く様子を

そのオジサンは どう思うんだろうな〜 って ちょっと想像したりしてね。

大変=不幸じゃないんですよね。
  ↑
    ←ココにどんな言葉が入ったとしても 幸せに変えられる

そんな気がしています。



今は とにかく食べて寝てくれたら ホント幸せ〜 笑

そして 今は 駐車場が遠いから 雨が降らなければ 更にハッピー晴れ
posted by はは at 23:52| 埼玉 ☔| Comment(0) | TrackBack(0) | RYOのこと ははごころ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月19日

今日?

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『熱 出ました』のRYO


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『元気になりました』のRYO




朝 ちちが出勤しようとRYOの上半身を抱きかかえたら『熱くね?』

そこから てんやわんやの一日が始まりました。

今日はそう、RYOは仕事、そして取材が入ってた!

仕事はお休みさせてもらって 取材は 延期にしてもらえるかどうか

色々調整してもらって 今日はとりあえずなし。

まぁ 仕方ない。。。

野菜ジュースをシリンジで飲んで いっぱい寝て 夕方には

声も出るようになって 復活みたい。

何の熱だったんだろう。ちょこっと風邪って感じでした。

心配してくれた人たち ありがとでした。

2012年04月15日

立位

思いっ切り休日モードの格好でスミマセンふらふらあせあせ(飛び散る汗)

毎日 最低2回 こんな感じで立位の練習してます。
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椅子から飛び出すように足を床に着き 首に腕を当てると

スッと立ち上がります。

腰がクネクネしちゃうけど 私が首から腰に腕を動かしても

だいぶ頑張って立ってます。

気が向けば 「いち に!」と 自由気ままに足を出して歩いていきます。

訓練は楽しくをモットーに 今日も大笑いしながらやってました。

見ていたちちが写真を撮ってくれて

「会話してるみたいな写真だよ」

と嬉しそうに言っていました。



雨降りの一日。 ベランダの掃除したぁ〜わーい(嬉しい顔)


明日はRYOさんお花見。

いい天気だといいなぁ〜かわいい

2012年04月13日

男らしく

ちちの部屋に行ったら お友達に囲まれた小さい頃のRYOが写った写真が飾ってあって

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「かわいいねぇ〜 こんな 小さかったかねぇ。。。(^_^;)」

いつの間にか成長したもんだ・・・と思って

お茶を飲ませながら RYOの顔をまじまじと見ていたら

なんかすごく男っぽいんだわ(*/∇\*)))イャ――――冫♪
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たまに意識して見ちゃうと なんだかこっちが照れるくらい大人に見えちゃうわ。

でもこの写真 相変わらず温かいアップルティをストローで飲んでます^^;

変わる部分と変わらない部分がハッキリしてること・・・あせあせ(飛び散る汗)

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*


今日は京都で 痛ましい事故がありましたね。

やるせないんだか 怒りを覚えるんだか まだどんな感情を抱いて良いのかも

分からないような感じです。

てんかんだったという報道もあるけど まだそれが原因かも分からない。

てんかんって 脳波でてんかん波が出ても発作が出ない場合や

ハッキリしたてんかん波がなくても 発作のある人とか ホント訳が分からない病気だよね。

元気な人なら 何かなきゃ 脳波なんて なかなかやる検査じゃないからねぇ。

でもこれは どんな病気でも一緒か・・・



RYOみたいに 薬を飲んだって 完全には発作は止まらない人だっているし。

薬で上手にコントロール出来てる人もいる。

だけど 絶対発作が起きないとも言い切れないと思う。

ホント コントロールが難しい病気だ。



RYOがてんかんだと分かった時、まだ障がいが出るなんて分からなくて

“『てんかん』というだけで どんな制約があるんだろう”と調べた事があった。

職業で言えば ハサミを持つ職業とか 高い所に上る職業はダメだった。

残念なことに RYOは てんかんがどうの というより 障がいが重く 

そういった職業を選ぶ事が出来る状態にはならなかった。

やっぱり 障がいがなくて 普通に動けていたら 

この制約を本人は辛く受け止めなくてはいけなかったんだろうな。

他人と自分の命には代えられないものね。






原因究明が待たれますが、お亡くなりになった方のご冥福と

怪我を負われた方々のご回復をお祈りいたします。

2012年04月06日

22歳

乙武さんも 田嶋陽子さんも 宮澤りえさんも 若旦那さんも

お誕生日おめでとうございます!

そして 我が家のRYOさんも 今日で22歳になりました!!


今朝 RYOを抱っこしながら

「RYO お誕生日おめでとう! 生まれて来てくれてありがとね。

 RYOは たくさんの人や感情を ははに たくさん運んで来てくれたね〜

 RYOがいなかったら こんなにははの人生は楽しくなかっただろうな〜

 ありがとね」

そんな風にお話しすると ニヤリ としていました。


私たちの一緒の人生は いつか終わりが来るわけで

それは どんな形か分からないけど これからも色んな人の手を借りながら

生きていくわけで、こうして年齢が上がるにつれ

一緒の時間を楽しく生きて行こう!という気持ちが強くなります。

それは今までの続きなんですが、こうやって毎日を楽しく過ごせることだって

RYOと一緒に生きて来たから 現実の感情として言えることで

経験は何物にも代えがたいという事を感じてきました。

経験して感じる気持ちは 誰にも否定できないことだし

自分自身も知らなかった事や感情もいっぱいありました。


RYOと生きていられて良かった。

22歳も 元気いっぱい生きておくれ〜。

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2012年03月11日

RYOをよろしく

鼻はグジュグジュな感じで どっちかっていうと アレルギーの薬の方が

効いてるような気が・・・花粉症かなぁもうやだ〜(悲しい顔)

昼間は比較的スッキリしていたので 午後の会議も 普通に参加出来ました。

今日は 大きい法人の方の会議でした。

やっぱり大きい法人の方の内容は 難しくて 勉強になります。

意見を求められても 方向違いの事を言ってしまいそうで怖いです 笑。

大きな数字の説明は どこの事を説明されてるかを理解するので精一杯あせあせ(飛び散る汗)

こういうのやってる人たちって すごいわ! 制度もどんどん変わる中で

よくそれに対応していくもんだと感心します。


私が望むのは 事故なく問題なく 安全に 安心に 職員さんも利用者さんも

過ごせる場所であって欲しいということですが、それをする為に

経営者のみなさんは あらゆる方向にそれを考えてくれているんだと思います。

ありがとうございます。



他の役員の方々とも 少しずつ関係性を築けてこれているので

もう少し勉強させてもらいたいと思っています。



明日はRYOさん また学生さん達と お出掛けです。

今回の予定は 午後出発して 東京方面で遊んで

夕飯を食べて帰って来る予定です。

ウチは 一緒に出掛けて楽しんでくれる仲間がいるなら

年齢相応の事を体験して欲しいと思っています。

年齢も二十歳を超え、夜お出掛けするのも 普通のことと思っています。

少し疲れはあるかも知れませんが、他の学生さんだって 同じかなぁって。

それでも遊ぶって 若い頃しか出来ない事かなぁと思います。

今を大事にして欲しい。それは RYOの場合 一緒に活動してくれる

仲間があってこそだと思っています。

親が一緒にいたのでは出来ない事を いっぱい体験しているのでしょう。

一緒に出掛け きっと 内緒の話もイッパイするのでしょう。

周りに迷惑を掛けている事もあるでしょう。

それを 自分たちだけで解決して 楽しく笑顔で帰ってきてくれる仲間。

もちろん その様子を 陰からでもそっと見てみたいという衝動はあります。

でも それをグッと我慢して報告を待つのが 私たちの役目でもあると思います。

RYOがこういう体で生まれ こんなに素敵な経験がたくさん出来るなんて

本当に思ってもいませんでした。


介助して 一緒に楽しんでくれる仲間たち。

そんなRYOの仲間たち、大事にしたいと思います。

RYOをどうぞよろしくお願いします。


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